Nous ouvrons une deuxiéme page des nouvelles de Maxime, Merci à toutes les personnes qui continuent à nous soutenir.

 

NOVEMBRE 2007(suite)

Le 16-11-2007: J'ai bien dormi, mais le réveil a été trés dur, j'ai trés mal aux jambes, cet aprés midi je vais rester me reposer.....Je suis grognon, j'en ai marre, j'ai mal...........Ce soir , j'ai rdv chez le kiné , enfin des massages!!!!!!!

Le 17-11-2007:Mes messages se sont bien passés ainsi que mes étirements chez le kiné, mais depuis hier, j'ai trés mal aux jambes, et malheureusement cette séance ne m'as pas soulager ....Ce week end je vais me reposer, au chaud!!!!

Le 18-11-2007: mes jambes m'ont fait mal dans la nuit, ce matin ça va pour l'instant, c'est supportable....Je vais rester bien au chaud ce matin, et si le soleil est toujours là cet aprés midi, je sortirais un peu mon bout de nez!!!! bon dimanche

Le 20-11-2007: Je suis encore fatigué et mes jambes me font toujours aussi mal.....mon moral est bon.J'ai beaucoup de vent chez moi!!!!! Mais il ne fait pas froid.

Le 22-11-2007: Mes derniéres nuits ont été correctes, mes douleurs à mes jambes ne sont pas diminuées, sinon il pleut ce matin chez moi....je vais  à l'école ce matin.Mon moral est bon. 

Le 23-11-2007: Mes douleurs sont toujours là, et ma fatigue également....Le neurologue de Lyon va me revoir, pour refaire le point.Sinon, il pleut toujours!!!!!grrrrrr c'est pénible et en plus ça fait des grosses différences de températures qui me fatigue aussi. 

Le 24-11-2007: Ma séance de kiné hier s'est bien passée, mes douleurs sont toujours là, mais ma nuit a été correcte,lundi, je dois voir avec les médecins de Lyon, que peux t'on envisager pour la suite du traitement??? les fêtes de fin d'année arrivent et j'aimerais pouvoir les passer sans souffir......Je vais me reposer encore ce week end....malgré que cela ne change rien à ma fatigue....... 

Le 27-11-2007: Mes douleurs sont toujours là, et mes nuits à nouveaux hachées....Je vais savoir aujourd'hui quand le neurologue peux me recevoir!!!!!! Sinon , je vais aller à la prévention routière cet aprés midi avec l'école, c'est super j'adore ça!!!!! Même si j'ai mal aux jambes, ça m'occupe l'esprit de faire autres choses!!!! 

Le 30-11-2007: Je vais sur Lyon Mardi une bonne partie de la journée...Je dois revoir mon neurologuue afin d'essayer un nouveau traitement, car j'ai toujours trés mal aux jambes, et ma fatigue est toujours là,mais également je vais passer des radios dentaire car mes dents ne poussent plus.....Efets secondaires des chimios??? on saura tout ça mardi.... 

DECEMBRE 2007 :

 Le 03-12-2007: J'ai toujours mes douleurs aux jambes, vivement demain que je vois ma neurologue.....J'ai pris froid et je tousse beaucoup (avec ce temps qui change de températures dun jour à l'autre, ce n'est pas évident!)Je commence les visites chez les docteurs cette aprés midi......Sinon en bonne nouvelle, j'ai fait la décoration du sapin avec Ambre hier, je suis trop content!!!! Il est tout beau notre sapin!!!!! 

Le 04-12-2007: Donc déja mes dents sont belles et bien là!!!!! super, je n'aurais pas d'opération pour ça!!! elles seront un peu plus longues à sortir mais elles sont bien là!! Ouf!! Sinon , je dois retourner à Lyon le 21 décembre afin de faire mon bilan hémato, aujour'hui ayant une bronchite ce n'est pas la peine , il ne serait pas correct.La neurologue m'a mis en place un nouveau traitement pour mes jambes, mais qui a malheureusement des effets secondaires embettant (transaminase trop haut, globule blanc, vertiges..) Donc on le met en place pour 3 semaines et on fait le point .Si celui ci s'avére pas efficace ou ennuyeux par rapport aux effets secondaires, on l' arretera et je serais orienter vers un autre neurologue dans un autre centre hospitalier..Donc croisons les doigts que ce traitement soit éfficace sans les effets secondaires!!!!!! Je dois mieux me reposer également  et éviter les bousculades à l'école ou à la maison ...J'ai grandi en 3mois de 3cm mais j'ai perdu du poids.... 

le 08-12-2007:Ma fatigue est toujours là, et mes douleurs aux jambes encore trés présentes.....aujourd'hui je vais aller me promener, profiter du soleil!! de toute façon, ça ne me fera que du bien au moral! 

Le 11-12-2007: Je suis toujours fatigué et mes douleurs sont toujours là.....Bonne nouvelle quand même , je tousse moins!!!! ma bronchite se passe s'est déja ça!! Plus que 15 j d'école et aprés ce sera les vacances!!!! je continue cette semaine à retourner à l'école qu'en demi journée (que le matin)j'arrive à suivre les cours et les aprés midi je me repose , puis je fais mes devoirs que je n'ais pas eu le temps de finir le matin!!! Merci à mamou pour le joli gilet qu'elle m'a tricoté, je vais bien être au chaud !! et mamie Chantal pour ses cadeaux, ainsi que dame ginette , merci à tous les autres! 

Le 13-12-2007: J'aimerais pouvoir vous dire que Maxime aille mieux, mais non, ses douleurs l'empêchent de tenir sur ses jambes le matin, et les 10 éres minutes sont trés dures pour lui.......sa fatigue est toujours là....pourvu que les fêtes de Noël lui fasse du bien au moral ..... 

Le 15-12-2007: malgré une grosse sieste hier aprés midi, à 20h hier soir Maxime tombé de fatigue....Sa nuit a été assez calme, les douleurs à ses jambes l'ont réveiller que 2 fois , ça va par rapport aux nuits précédentes...Sa visite avec son hématologue vendredi prochain est annulée.....son médecin est malade!!! et ce rdv est reporté au 11 janvier 2008!!!!! sauf pour les analyses que nous devons lui faire avant, avec son nouveau traitement nous devons surveiller ses transaminases et ionogramme...Car si ces résultats ne sont pas bon, nous serons orienter vers autre chose... 

Le 17-12-2007: J'ai toujours trés mal aux jambes, et le réveil est de plus en plus dur....vivement la fin de la semaine  pour être en vacance!!! même que j'aille juste les matins à l'école ,je suis fatigué.....Mon week-end a été tranquille, je suis rester à me reposer.. 

Le 20-12-2007: plus que deux jours d'école et ce sera les vacances de noël!!!!!!! je suis toujours trés fatigué, et mes jambes me font toujours mal, malgré l'introduction du nouveau médicament.Des douleurs abdominales sont venues se rajoutées...est ce un effet du médicament , je ne sais pas.....Jai été hier faire mes analyses sanguines et bilans du foie (transaminases et ionogramme) ouf le foie va bien, une baisse en globule blanc et en défense immunitaire .....Nous attendons de voir avec le neurologue si nous augmentons le dosage du traitement, vu qu'apparement mon organisme l'accepte bien on va le poursuivre....Quand à ma fatigue , ben pas trop de réponses!!! je me bats même si c'est dur des jours!!!! 

Le 22-12-2007:ça y est enfin les vacances!!!!! aujourd'hui j'ai été à l'école car le pére noël est venu nous rendre visite, j'étais trés content d'être parmi mes camarades et chanter  des chansons, ce soir je suis trés trés fatigué voir épuisé, mes douleurs aux jambes sont trés importantes plus que d'habitude, et des migraines se sont ajoutées....La fatigue!!!!!! pourvu que je puisses passer Noël tranquille sans étre malade ou  autre.......Mon moral n'est pas top malgré cette jolie période, j'ai mal..Bonne fête à tout le monde et merci de vos messages de soutien. 

Le 23-12-2007: Mes jambes ne m'ont pas fait souffrir autant qu'hier soir, donc tant mieux petit moment de répit.....je suis impatient d'être au 25!!!!!!!!! je croyais que c'était demain matin moi le papa noêl !!!!!!!!! ben va falloir attendre encore!! je vous souhaite de bonnes fêtes à tous et vous remercie d'avoir été nombreux  mais c'est surtout pour les fidéles de m'avoir soutenu encore cette année!!! bisous 

Le 25-12-2007: Je suis trés heureux du passage du pére noël!!!!! ça m'as redonné le sourire malgré la fatigue toujours présente, mes jambes me font un peu moins mal depuis 2 jours donc je profite de ce moment de répit....joyeux noël tout le monde 

Le 28-12-2007: Je suis fatigué, mes jambes ne me font plus souffrir la nuit, c'est une super nouvelle!!!depuis 3 jours je profite de ce moment de tranquilité et de récupérer mon sommeil....j'occupe mes journées avec mes jeux et je fais aussi de l'écriture car c'est mon point faible à l'école.....Mes résultats des évaluations de l'école sont trés bonnes, malgré mon mi-temps à l'école j'arrive à avoir un 84.8% de taux de réussite, ce qui est trés encourageant de poursuivre mes efforts même si je ne trouve pas l'école tout le temps trés rigolote.... Sinon , je dois attendre que le médecin nous rappelle lundi, afin de savoir si nous allons poursuivre ou pas ce nouveau traitement, etsurtout savoir  ce que nous allons faire pour les effets secondaires , j'ai des pertes de mémoire, fatigue et céphalées trés importante depuis la mise en place de ce nouveau médicament et c'est assez pénible..... 

JANVIER  2008:

Le 01-janvier 2008: Bonne Année tout le monde!!! je vous souhaite que tous vos voeux se réalisent et surtout une excellente santé!!! 
Je suis encore fatigué mais les douleurs aux jambes se sont diminuées la nuit, et je peux redormir correctement ! enfin!! Dans les journées, ça dépend des fois, sinon j'ai des effets secondaires suite à la mise en place de mon nouveau traitement, je vais sur Lyon le 11janvier voir mon hématologue, et je ferrais le point avec le neurologue en même temps, ma prochaine visite sera avec en février et nous verrons si nous poursuivons ou pas ce traitement!!

Le 04-01-2008: Ma fatigue est toujours là, j'ai pu profiter de ses vacances pour voir des copains et des copines, ce qui m'a fait du bien au moral!!! en ce qui concerne mes jambes, nous allons augmenter le dosage du traitement si mes douleurs persistent la journée, et nous allons faire le point le 11 janvier....lundi , je vais retourner à l'école !!!! je ne suis pas du tout motivé!!!!!

Le 06-01-2008: Je ne vais pas bien, j'ai mal aux jambes et étant fatigué , je pleure pour un rien, je n'ais pas le moral......mes nuits sont correctes, mais la journée j'ai encore mal et là je suis user...donc mon moral en prend un coup...je ne veux rien faire,.

Le 08-01-2008: Ma reprise à l'école s'est bien faite hier, j'y suis allé toute la journée, j'étais épuisé le soir mais ça me fait tellement du bien au moral de voir mes camarades...... le soir j'ai trés mal aux jambes, vivement vendredi que je vois avec les docteurs....

Le 09.01.2008: J'ai mal aux jambes!!!!!!! et mon humeur n'est pas excellente...aujourd'hui je vais me reposer.

Le 10.01.2008:Ce matin , je n'ais pas été à l'école car j'étais trop faible et fatigué avec des douleurs abdominales importantes, ainsi qu'a la téte...j'ai été voir mon médecin , en attendant demain d'aller voir mon hématologue, il m'a prescrit du spasfon , et du doliprane, on verra demain, ce serait sans doute les effets secondaires de mon nouveau cachet pour mes jambes......

Le 11.01.2008: J'ai vu mon neurologue ce matin...on aura les résultats des analyses dans la journée...elle m'a trouvée trés abattu, fatigué physiquement donc je dois maintenir l'école en mi-temps...... au niveau de mon traitement pour mes jambes, on le continue jusqu'au 7 février (prochain rdv avec le neurologue) et les douleurs abdominales , tête , et trou de la mémoire sont bien des effets secondaires de ce nouveau cachet.....(génial!) on va me soulager avec du spasfon voir si ça marche...nous attendons les résultats des analyses pour voir si mon foie tolére ce traitement sinon on se verra avant!!!

Le 14.01.2008: JOYEUX ANNIVERSAIRE mon prince!!!!!! et oui 7ans aujourd'hui!!! et malgré que tu ne sois pas en forme, je te fais de gros bisous ainsi que beaucoup de personnes!!!!! il ne voulait pas se lever ce matin pour aller à l'école , et comme je lui avais préparer des gateaux pour le fêter avec ses camarades, ça l'a motivé  un peu, ému et trés toucher par les "joyeux anniversaire" de ses camarades et "on t'aime trés fort", il a pleurer dés 8h30!!!!! c'est un peu dur émotionnellement le matin tout ça!!!!!! merci en tout cas , pour toutes les cartes et dessins qu'il reçoit!!! cet aprés midi il va faire une sieste et ouvrir ces paquets!!!Merci infiniment ainsi que gros bisous spéciaux à mamy Chantal (tout est bien arriver!! il est heureux!!) sans oublier papou mamou, dame ginette et François et tous les autres!!

Février 2008:

Le 05-02-2008: Nous revoilà!!!!!! Maxime est toujours trés fatigué depuis ces 15derniers jours, nous allons voir son neurologue jeudi 7, son nouveau traitement n'agit pas sur ses douleurs la journée et la nuit par contre il dort (c'est déja ça!).

Le 07-02-2008: Nous partons aujourd'hui sur Lyon pour voir son neurologue et savoir ce que nous allons pouvoir faire pour apporter un soulagement à Maxime...Il est toujours autant fatigué, et à cela s'ajoute la fatigue de son rhume..avec tous les virus qui traine et la grippe!!! il a les symptomes mais pas encore réellement déclenchée!! à suivre!!!!! aujourd'hui pas école bien sur, j'espére qu'il ira mieux pour la fin de la semaine car il ne pourra pas participer au carnaval de son école et il serait triste...pourvu que ça aille!!!!! 
Voici les résultats, Maxime étant trés fatigué , nous gardons le rythme de mi temps à l'école, un nouveau traitement est mis à l'essai encore pour 3 mois et si celui ci s'avére inefficace sur ses douleurs, nous serons orienter vers un centre anti douleurs avec un autre neurologue toujours sur Lyon....Sa fatigue étant impor
tante, le neurologue pense qu'une auxiliaire de vie scolaire serait la bienvenue pour l'aider  dans  sa scolarité malgré son taux de réussite, il risque d'étre moins attentionné donc a voir. 

Le 09-02-2008: Carnaval de l'école!!!!!!! moment magique ... tant attendu par Maxime!!!!! il a pu y aller malgré sa fatigue, il ne se plaint pas, il a eu mal aux jambes et à sa tête mais tout ça a été oublier avec l'arrivée des bugnes!!!!! et oui la gourmandise est un vilain défaut de mon Maxou!!!!! aprés l'effort du défilé ,il était super heureux d'avoir du réconfort auprés de ce gouter matinal...... cet aprés midi une bonne sieste s'impose et un repos au maximum ce week end! 

Le 11-02-2008: Un week end tranquille qui a fait du bien à Maxime et à Ambre, les douleurs sont toujours présentes.

Le 13-02-2008: Début de semaine assez  dur , avec la fatigue toujours présente, c'est trop tot encore pour savoir si le traitement agit mieux que le précédent..... donc à suivre!!

Le 14-02-2008: Réveil difficile, mal aux jambes et coup de déprime....gros chagrin ce matin...Un grand ras le bol de tout, Maxou n'as pas la frite aujourd'hui....Aprés un calin XXL, il est partit à l'école , vivement samedi que les vacances arrivent!!!

Le 16-02-2008: ça y est dernier jour d'école!!! je vais pouvoir me reposer 15j!!!!! j'ai mal aux jambes ce matin , et je suis toujours fatigué.........Il fait froid en plus, ça ne me motive pas de sortir mon bout du nez!!!!! Mais je vais aller quannd même à l'école, c'est le dernier matin et nous allons faire une poésie!!!!Bon week end à tous.

Le 18-02-2008: Début de semaine tranquille, je me repose, joue, puis à nouveau repos......Mes jambes ne me font pas trop mal ce matin, pourvu que ça dure!!Dans la semaine , je dois aller faire mon bilan sanguin.

Le 20-02-2008: Mes douleurs sont revenues plus fortes!!!! aïe aïe.....je suis fatigué car ma nuit n'a pas été trés bonne, donc repos aujourd'hui, et comme le temps n'est pas super , ça tombe bien..

Le23-02-2008: Mes douleurs sont toujours présentes, mes nuits sont relativement meilleures qu'il y a quelques jours, ma fatigue est toujours là.Heureusement, il fait beau, je peux profiter un peu du jardin...même si ce n'est pas longtemps! Lundi , je vais faire mon bilan complet!!!grrrr!!! j'en ai marre !!

Le 26-02-2008: Mes analyses sont correctes, j'attend que le neurologue me rappelle afin de savoir ce que nous allons faire, le traitement n'agit absolument pas.... mes douleurs s'amplifient...et je recommence à marcher à 4 pattes car je ne tiens plus sur mes jambes....à nouveau mes nuits sont courtes , ça n'arrange rien à ma fatigue!!!!!

Le 28-02-2008: Je me suis une grosse frayeur hier soir, en voulant jouer avec Ambre, je me suis ouvert la lévre et la gencive.......J'ai beaucoup saigner...C'était tout enfler et bleu hier soir et ce matin , ça va mieux...bon pendant quelques jours la sauce vinaigrette ou le sel sera à éviter......Mes jambes ne se font pas oublier et je ne sais pas quand le docteur va appeler!!!!

Le 29-02-2008: Dernier jour de février avec une nuit courte encore!!!!! il est 3h05 ....douleurs aux jambes , brûlures....... c'est dur...et la journée risque d'être longue et fatiguante..

MARS 2008:

Le 02-03-2008: Bonne fête à toute les grands-méres!!! Jai eu encore mal aux jambes cette nuit, mais j'ai réussit à mieux dormir que les nuits précédentes!!! Je vais profiter du soleil, pour aller m'amuser car demain , c'est la reprise de l'école!!!.

Le 04-03-2008: La reprise a été dure.... et la motivation n'était pas là, et ce matin idem..... je suis fatigué, mes nuits sont courtes et je voudrais dormir toute la journée...Ne rien faire!!! Nous avons eu la neurologue ce matin, nous reprennons l'ancien traitement en attendant que son confrére nous fixe un rdv dans le centre anti douleurs de Lyon Sud .Ce n'est pas ce que nous attendions comme réponse.... Mon moral n'est pas top top car j'en ai assez de souffrir, j'arrive à me changer les idées avec les préparatifs pour l'anniversaire de Ambre!!! On va bien
rigoler!!!!!

Le 05-03-2008: Nuit encore difficile et courte....mais je suis heureux aujourd'hui c'est l'anniversaire de ma Ambrounette!!! et je suis là pour l'aider à préparer les gateaux!!! donc j'oublie un peu mes douleurs!!!!

Le 06-03-2008: Les effets secondaires sont déjà là.....J'ai trés mal au ventre, les céphalées sont de retour, la fatigue ne me lâche pas....et je déprime , tout tourne au drame, et je pleure pour un rien...... Je suis fatigué de  tout ça...Pourtant, je suis heureux de participer aux différentes activitées, j'attend avec impatience que le neurologue nous appelle, pour que je sois hospitalisé dans le centre anti douleurs, et qu'enfin une solution me soit apporter....

Le 09-03-2008: Je suis heureux d'avoir participer à l'anniversaire de Ambre hier aprés midi, je suis épuisé depuis mais ça m'a fait un bien énorme au moral!!!!! Je me suis endormi de fatigue, et malgré la douleur aux jambes, je me suis couché avec pleins de bonheur au coeur....(Les photos sont sur le forum) Aujourd'hui c'est repos!!!

Le 12-03-2008: Les derniers jours ont été assez dur, les douleurs sont pratiquement en continus....Mais bonne nouvelle, je pars lundi dans un centre anti douleurs sur Lyon!!! Enfin, des solutions vont m'être apporter (Enfin nous l'espérons tous!! 2ans 1/2 avec aucuns traitements efficaces, c'est dur!!) je dois faire des analyses cette semaine avant d'aller à l'hôpital.Mon moral est toujours bas, car je ne dors pas correctement, l'espoir d'un soulagement apporté??On verra.

Le 15-03-2008:La fatigue est toujours là, et en ce moment je ne suis pas motiver à aller à l'école, le moral est assez changeant..Plus que quelques jours et je serais enfin soulager !!enfin , je l'espére!!

Le 16-03-2008: C'est le grand jour...Je vais enfin au centre anti -douleurs...Mes dernières nuits ont été identiques aux autres (questions douleurs!!) Donc j'espére avoir des solutions ....Nous sommes rentrés tardivement, avec un nouveau traitement.... on doit essayer pendant 1 mois et retourner dans 3semaines voir avec le médecin l'éfficacité de ce dernier et éventuellement en associer un 2éme....On le commence dés ce soir..

Le 17-03-2008: Trés fatigué ce matin, ma nuit n'a pas été bonne, mes jambes m'ont beaucoup fait souffrir (je suppose que c'est le fait de les avoir manipuler hier à l'hôpital) et j'ai pris froid donc quinte de toux assez importantes...grrrrrr...

Le 20-03-2008: Le traitement a débuté depuis lundi (soit 4 jours), c'est trop tôt encore pour dire qu'il est éfficace, mes douleurs sont toujours là..mais les effets secondaires ont déja pointés leur bout du nez!!!! je déprime , je n'ais pas la forme....j'angoisse beaucoup!!! Vivement que je sois soulagé....et que les beaux jours s'installent complétement!!!!!

Le 22-03-2008: J'ai eu trés mal à mes jambes cette nuit.... et mon moral est pas trop là!!! vivement demain que les chocolats arrivent....c'est déja ça, je garde un bon apêtit!!! bon week end de pâques tout le monde!!!

Le 24-03-2008: C'est avec la neige que je vais passer ce lundi de Pâques...à me reposer car je suis fatigué..Mes jambes me font toujours mal mais cette nuit , j'ai mieux dormi que les nuits précèdentes!!!4h au lieu de 2 c'est déja ça!!! L'augmentation de mon traitement se fera à partir de la semaine prochaine, j'ai hâte afin d'être mieux soulager la journée, pour l'instant je ne le prend que le soir, mais ce n'est pas assez pour supporter les douleurs la journée!!!! Donc vivement la semaine prochaine!!!! et que le soleil et les températures plus hautes arrivent!!!!!!

Le 27-03-2008: Depuis 3 jours mes nuits sont un peu plus longues, c'est déja ça!!!! Les effets secondaires sont là et ça joue sur mon humeur..........J'ai toujours mal aux jambes dés le réveil jusqu'au soir........

Le 29-03-2008: Mes nuits continuent à être mieux, un peu plus longues....et ça me fait du bien de dormir davantage!! Pourvu que ça dure!!!! Les journées sont encore difficiles avec les douleurs,dés lundi mon traitement sera augmenté, on verra....Dans le mois d'avril je vais aller souvent sur Lyon (Neurologue et hématologue), et je vais avoir d'autres bilans à faire....grrrr les mois passent à une rapidité!!!

Le 31-03-2008: Journée trés difficile aujourd'hui....J'ai eu beaucoup mal aux jambes, et ce soir , je me déplace à 4 pattes...Je ne tient pas debout...Je suis trés fatigué, j'espére que ma nuit sera reposante et que je vais pouvoir me détendre le plus possible....

AVRIL 2008:

Le 2-04-2008: Mes jambes me font toujours mal, la fatigue est toujours là, mais aujourd'hui je ne me déplace pas à 4 pattes.....Le moral est correct. Je pars à Lyon mardi prochain voir ma neurologue, je vais avoir certainement, un autre traitement en complément du premier, enfin on verra tout ça dans une semaine!!!

Le 5-04-2008: J'ai eu mes résultats d'évaluations de mon travail à l'école, et je suis trés content, j'ai réussit à obtenir de bonnes notes, malgré mon absence et mon mi-temps à l'école, je travaille bien et je suis content d'obtenir de bons résultats!!!! Sinon , ma fatigue est toujours là, mes douleurs aussi, le moral suit en fonction de mes douleurs....

Le 7-04-2008: Week end tranquille, je me suis beaucoup reposé, et je débute une semaine toujours fatigué....mes nuits continuent d'être de 5h en moyenne, c'est super par rapport à mes 45mn-2h......J'ai hate de voir ma neurologue demain....

Le 9-04-2008: Ma visite chez ma neurologue s'est bien passée....Malheureusement, les espoirs d'avoir quelque chose de positif n'est pas pour cette fois ci....Elle nous a appris que ma neuropathie (mes nerfs sont touchés à cause des chimios) était assez sévére et qu'elle ne pouvait pas avancer qu'avec mon traitement actuel, il y aurait rapidement du mieux!!! ce sera sans doute trés trés long....et pas de garantie que ce traitement soit efficace....Pour l'instant, nous continuons sans rien changer (dosage ou traitement) car je dors plus longtemps donc c'est déja un mieux, et pour les effets secondaires ben il faut patienter...et mon entourage prendre son mal en patience.......Nous retournons dans 3 semaines pour faire encore le point..Donc ce mois -ci je vais aller 4 fois à l'hopital!!!!!pffff.

Le 11-04-2008: Ben je suis toujours trés trés fatigué.....heureusement ce soir , c'est les vacances...15j où je vais pouvoir me reposer enfin il y aura encore des rdv avec les docteurs, mais le matin je pourrais rester plus longtemps au lit......Je vais porter des lunettes!!!!!! J'ai une petite baisse de la vue (-1) donc j'ai été les choisir hier....ben on verra mieux encore mes billes bleu!!!!! Mon moral est toujours changeant...

Le 14-04-2008: C'est ma fête!!! Merci tout le monde!!!! mes nuits sont toujours de 5h et les douleurs sont toujours là la journée, le soir j'ai trés mal aux jambes et je finis la plupart du temps à 4 pattes, la fatigue aussi est toujours présente....Je me repose beaucoup!! Côté moral, les effets secondaires m'embétent toujours, et mes coléres et déprimes varient assez d'1h à l'autre...L'envie de continuer de me battre est là, mais c'est assez dur..Merci à tout le monde pour vos messages , ça me fais chaud au coeur!!

Le 16-04-2008: Mes nuits sont toujours correctes, mes douleurs aussi!!!! Malgré que je me repose la journée, j'ai trés mal....Je ne reste pas longtemps dehors, car je suis fatigué, et la moindre activité me fatigue encore plus, mon moral est bon, je suis encore grognon mais je ne déprime plus autant!! c'est déja une bonne chose!

Le 18-04-2008: Pas de changement pour les douleurs et la fatigue, encore trop présentes, j'ai fini mes devoirs, et en ce moment, je révise là où j'ai des faiblesses et m'amuse (quand même un peu) les journées sont toujours rythmées en fonction de mes douleurs...

Le 22-04-2008: Cette dernière semaine de vacances va vite passée, car beaucoup de rdv sont au programme!!!!! je pars jeudi faire le bilan avec mon hématologue... Je suis toujours fatigué (malgré les siestes!!) et mes jambes me font toujours mal...le soir je pleure tellement j'ai mal...Mon moral est bon malgré tout.  Vivement l'arrivée du soleil car ces derniers jours n'ont pas été top!!!

Le 24-04-2008: Voilà, j'ai eu ma visite avec mon hématologue ce matin...J'ai grandit encore d'1cm, je n'ais pas perdu de poids , ni grossit (c'était un risque avec le traitement pour mes jambes!), Nous aurons  les résultats de mon  bilan sanguin demain... Et en même temps, je saurais si je dois refaire une partie de mes vaccins...grrr encore des piqûres, je suis à jour mais suite aux traitements (chimios) il arrive des fois que nous devons renouveller les vaccins par 2 injections....avec le bol que j'ai, je me prépare à cette solution!! Mais bon vaut mieux être bien protéger que pas assez, puis je suis courageux!!!! Autrement, le docteur m'a trouvé fatigué, donc jusqu'à la fin de l'année je resterais toujours en mi-temps à l'école (ça je m'en serais douter!!) Le prochain bilan sanguin est en  juin et ma prochaine visite avec mon hématologue en Août....D'ici là, je retourne mardi à Lyon et toute la journée grrrr et re grrrr...

MAI 2008:

Le 01 mai 2008: Bon 1er mai à tous!!! j'ai été sur lyon , le docteur m'a trouvé trés fatigué, je dois continuer l'école à mi temps, le traitement a été augmenter, je retourne le 26 mai sur lyon!!! mon moral varie mais je vais continuer à me battre!!! merci à tous pour vos messages

Le 18 mai 2008: Aprés un gros soucis d'ordinateur; nous revoilà!!!!!! Maxime depuis 17j, a toujours trés mal aux jambes et sa fatigue ne s'est pas diminuée, au contraire, il ne tient pas sur ses jambes le matin et fini quasiment tous les soirs à 4 pattes...il à trés mal...le seul point positif, ses nuits sont toujours de 4-5h !!! Nous repartons voir le centre anti douleurs le 26mai...c'est dur dur!! en plus il est sensible à tout, et la moindre contrariété , c'est le drame, et les larmes sont au rdv!!!! Courage mon maxou et patience.....

Le 19 mai 2008: Nuit correcte, réveil dur, Maxou ne tient pas sur ses jambes....Aprés une petite demi heure ,il a pu se déplacer, et prendre son cachet...... La fatigue est là! Et le moral n'est pas au rdv pour lui...mais il ne se plaint pas.

Le 23 mai 2008: Toujours pareil, il n'y a pas de changement malheureusement sur l'état de santé de Maxou.. Week end de la fête des méres sans extra...Bonne fête à toute les mamans!!

Le 25 mai 2008: Bonne fête à toutes les mamans!!! Maxime a eu trés mal cette nuit aux jambes, donc elle a été assez courte mais ce matin trés heureux de pouvoir m'offrir son cadeau réalisé à l'école...Lundi, départ pour Lyon, nous espérons que le médecin va pouvoir lui apporter un meilleur soulagement!!!! La fatigue est une chose mais la souffrance en est une autre.....On verra

Le  26 mai 2008: Départ pour Lyon...J'espére que ça va bien se passer et qu'enfin une solution sera apportée....Douleurs et fatigue toujours présente....

Le 28 mai 2008: Que dire......La visite sur Lyon n'a pas apportée de réponses concluantes.... Le traitement est toujours maintenue mais le dosage fortement diminuer! La raison est que les effets secondaires sont trop importants, et l'éfficacité moindre! Nous avons en plus une orientation vers un pédopsychiatre afin de voir comment Maxime virt et ressent ses douleurs....(Au bout de 4ans de traitements c'est pas mal de s'en préoccuper maintenant!) Si cela apporte un meilleur résultat en complément de son traitement, pourquoi pas, mais je doute franchement....Maxime (tout comme moi) est déçu d'avoir l'impression de revenir 3ans en arrière, et que le sérieux du ressentit des douleurs ne soient pas pris au sérieux complétement...Hier, il a "participer" (nous allons dire il était du voyage) pour sa sortie scolaire , découverte d'un palais construit pas un homme et  des labyrinthes végétaux, c'était trés bien, sauf que déja en fin de matinée Maxime avait trés mal aux jambes, et pleurer de douleurs! l'aprés midi fût couper par des pauses pour lui..Malgré ses inconvénients , il a été super heureux de participer avec ses camarades cette journée..Aujourd'hui repos obligatoire pour lui.


JUIN 2008:

Le 1er juin: Maxime a toujours des douleurs, le traitement a été diminué, en espérant que les effets secondaires diminuent....La fatigue étant trés présente, il se repose ..Son moral reste bon.

Le 4 juin: Pas de changements, douleurs et fatigue toujours présentes, les nuits sont différentes d'un jour à l'autre, parfois 5h d'autres 2h...

Le 9juin: Ces derniers jours ont été assez ressemblants les uns aux autres, les douleurs sot toujours là, la fatigue aussi, le moral est bon malgré que ce soit long, et assez pénible certains jours.....Hier, j'ai été faire un pique nique pour fêter le départ à la retraite du directeur de l'école, je me suis bien amuser avec des jeux en bois, triste de devoir rentrer...mais monsieur le marchand de sable est vite arrivé pour la sieste!! Le temps est triste, pluie couvert....vivement que le soleil vienne et reste plus de 2h!!!!

Le 26 juin: Ces derniéres semaines, le moral es bon , le soleil est revenu donc ça fait du bien, quand à mes douleurs aux jambes, elles sont toujours présentes, les nuits sont toujours de 4-5h..Je vais le 1 juillet voir le centre anti douleurs, j'ai eu mes résultats de mon bilan hémato, ils sont bons, ouf quelle bonne nouvelle, c'est ne bonne chose pourvu que ça continue!!!! Dimanche , je vais participer au spectacle de fin d'année de l'école, je suis content!!! merci à tout le monde pour vos messages , je ne pense pas qu'on va partir en vacances cette année donc n'hésiter pas à m'envoyer vos cartes postales, elles seront les bienvenues!!!

Le 8 Juillet: J'ai eu mes analyses réalisées le 30 juin, elles étaient bonnes, j'ai eu une angine , les jours qui ont suivis, et beaucoup de fièvre pendant 48h (40°)....je suis retourner vers le centre anti douleurs le 1er juillet....On reprend un ancien traitement et des séances de sophrologie me sont données, afin de m'apprendre à me détendre et éssayer de voir si les douleurs sont mieux calmées.....je retourne en aout....Sinon j'ai fini ma scolarité en beauté, je passe en CE1 avec de bons résultats malgré mon mi temps, et je suis trés content et fièr de moi!!!!! Je reprend l'école le 2 septembre et toujours en mi temps, sinon je vais passer quelques jours avec mon pépé et ma mémé!! Bonne vacance tout le monde

Le 10 Juillet: Ce début de vacances se passe bien, mes jambes me font malheureusement toujours mal, mais j'arrive à m'amuser quand même dans la journée, le soir je suis trés fatigué donc je ne veille pas tard....Le soleil est toujours au rdv!!! 

Le 18 Juillet: Mes vacances se passent bien, je profite dés que je ne suis pas trop fatigué de jouer, faire des activitées peinture, dessins etcetc, le moral est bon, mes jambes me font plus ou moins mal , ça dépend des jours...



 

Voilà, nous avons penser vous faire partager le quotidien de Maxime en vous donnant de ses nouvelles tous les jours! Bonnes ou mauvaises , sa vie est rythmée pour l'instant comme ça et  nous  voulions vous faire partager au maximum ces moments!

 

NOVEMBRE 2006

Le 4-11-06: Voilà aprés avoir passer une bonne nuit, Maxime s'est levé avec ses douleurs aux jambes, toujours présentes, ainsi que des nausées qui le rendent bougon.Nous avons été au laboratoire faire sa NF ainsi qu'un bilan des transaminases (foie).Tout est correct.

Le 5-11-06:Ma nuit n'a pas été rigolote! j'ai eu trés mal à mes jambes, donc j'ai beaucoup pleuré, je me suis levé à 6h20, et je suis trés coléreux! Pourvu que le reste de ma journée soit plus calme!!Ce n'était pas gagné ce matin, mais malgré ma fatigue persistante toute la journée , j'ai pris une bouffée d'air frais avec ma soeur et mes parents, que ça fait du bien!Je n'ais pas beaucoup d'appétit en ce moment.Je vais me coucher à 20h car je ne tiens plus sur mes jambes.

Le 6-11-06: Encore une petite nuit à cause de mes douleurs aux jambes et en plus j'ai pris des démangeaisons et des plaques de partout.....j'aimerais dormir une nuit compléte!Maman va prendre un rdv avec un dermatologue.

Le 7-11-06: Nous avons rdv avec le dermatologue vendredi car j'ai trés mal à ses plaques! Sinon, j'ai retrouvé un peu plus l'apétit au grand soulagement de mes parents!!Je ne peux pas aller à l'école car j'ai des copains(es) qui ont la varicelle, et comme il faut absolument que je l'évites! Je m'occupes en faisant du dessin, un peu de travail que mes maîtresses me font passer par maman!

Le 8-11-06: Ma nuit a été encore courte, je n'ais pas trop la forme, je me suis reposé une bonne partie de la journée;on verra demain.

Le 9-11-06: oui! j'ai enfin dormi jusqu'a 6h!!! mes douleurs sont toujours là mais supportables!enfin une bonne journée s'annonce!

Le 10-11-06 : c'est comme d'habitude, je n'ais pas trop le moral et pas beaucoup d'appétit.Mon rdv chez le dermatologue démontre que j'ai de l'eczéma atopique du nourrisson, il faut me mettre de la créme à base de cortisone, me donner mon bain avec des produits à base de lait d'avoine et me badigeonner encore de crème nourrissante pour éviter que je me gratte!! Je ne peux plus porter  des habits avec de la laine ou synthétique que du coton!

Le 11-11-06+12-11-06: j'ai commencé mon traitement pour mon eczéma, pour l'instant c'est trop tot pour dire qu'il est éfficace.Je me gratte beaucoup.Mes jambes me font toujours mal.

Le 13-11-06+14-11-06: les crémes agissent enfin sur l'eczéma, ça me démange moins.Plus que mes douleurs à mes jambes et mon moral sera meilleur.

Le 15-11-06: Ma soeur , Ambre a eu une gastro la semaine dernière et maintenant une angine, c'est pas trés rigolo car je ne peux pas m'approcher d'elle!pour éviter le risque qu'elle me contamine avec ses microbes!!!en plus il n' y a pas d'école encore pour moi car il y a des cas de varicelle!! ce n'est pas trés amusant de rester tout le temps à la maison, heureusement je m'occupes à cocher les jouets pour le père noèl! Mes jambes me font toujours mal surtout le matin et le soir, quant à mon eczéma, c'est pas encore ça mais les crémes me soulagent.

Le 16+17+18+19-11-06: ma soeur va mieux et je n'ais pas été contaminé, ouf soulager, je ne fais rien de spécial, maman est partie avec des membres pour des manifestations ce week end, je sais que beaucoup de personnes sont solidaires avec nous 4 mais je ne peux pas aller encore vers eux pour éviter tous risques de contaminations de microbes ou infections virales.

Le 20-11-06: j'ai pu retourner cet aprés midi à l'école, enfin depuis 1 mois je n'y étais pas retourner, je suis trés content.Vendredi matin ,je vais voir mon médecin à Lyon et je ne suis pas trés enthousiasmer par ça! mais mon suivi médical n'est pas fini!

Le 21-11-06: J'ai été à l'école, j'ai pu participer à la prévention routière, c'était super! je ne suis pas plus fatigué d'avoir fait du vélo toute l'aprés midi.

Le 22-11-06: Je suis pas mal fatigué et mes jambes me font trés mal, je ne sais pas si c'est en rapport avec le vélo d'hier, mais je suis épuisé! journée tranquille.

Le 23-11-06: J'ai toujours mal à mes jambes et ma nuit a été courte, la fatigue est toujours là! vivement demain matin que j'ailles voir mon médecin à Lyon!je vais me reposer aujourd'hui!

Le 24-11-06: Mon rdv à Lyon! donc mon bilan sanguin est en cours actuellement (à 14h30) j'aurais les résultats ce soir, sinon pour mes jambes , nous allons avoir un rdv avec un neurologue pour savoir quel traitement adapté car les nerfs seraient touchés à cause d'une des chimios prises au début de la maladie.Je ne manquerais pas de vous tenir au courant!!

Le 25-11+26-11-06: Je suis pas mal fatigué, mais jambes m'ont embéter un peu moins cette nuit, demain matin, lundi, nous aurons des résultats de ma prise de sang pour savoir quels vaccins on doit me refaire! il ne fait pas trés beau donc je ne vais pas sortir aujourd'hui.

Le 26-11-06: je n'ais pas eu mes résultats et mon rdv avec mon neurologue n'a pas pu être pris car le secrétariat n'a pas reçu la lettre du médecin.....

Le 27-11-06: C'est honteux de devoir encore attendre sous prétexte que le service était en repos ou en réunion et qu'ils n'ont toujours pas la lettre du médecin, le rdv n'est toujours pas fixer!!! La souffrance d'un enfant n'est pas prioritaire sans cette lettre.

Le 28-11+29-11-06: rien de spécial je suis un peu plus fatigué que d'habitude.

Le 30-11-06: j'ai pris de la fièvre la nuit dernière, sans doute d'origine virale,le médecin m'a dit du repos!!! donc pas école encore!!! je dois attendre 48h et on verra.

DECEMBRE 2006

Le 1-12-+ 2-12-06: Ma fiévre est partie, et laisser sa place à des quintes de toux!!! c'était bien d'origine virale, un coup de froid sans doute, je ne pourrais pas aller à l'école pour l'instant!!.

Le 3-12-06: Maman est partie tenir un stand pendant le marché de noël à Davézieux, je suis rester avec papa au chaud, je n'ais plus du tout de fièvre! mes douleurs à mes jambes se sont faient plus discrétes aujourd'hui!!!

Le 4-12-06: Je tousse toujours mais je n'ais plus de fièvre depuis 2jours!!je restes encore au chaud les 2 prochains jours car je restes encore fatigué.Mon rdv avec le neurologue n'est toujours pas fixé .

DU 5-12- au 7-12-06: Je tousse encore un peu mais sa va mieux! Mes jambes me font trés mal depuis 2 jours, le 7 j'ai pu aller un peu à l'école l'aprés midi, ça m'a fait beaucoup de bien au moral ,malgré des douleurs à la tête qui viennent s'ajouter à celles de mes jambes.Je dors plus ou moins bien.

Le 8-12-06: Je suis trop fatigué pour aller à l'école et ma nuit a été trés courte! Je restes à la maison! Le rdv avec le médecin neurologue de Lyon vient d'étre fixé!! Malheureusement il va falloir être encore patient car ce n'est que le 09 février 2007 et en urgence!!!demain j'ai mon ancienne maîtresse qui vient nous voir à l'école je vais bien me reposer pour pouvoir aller lui dire bonjour car je l'aimais beaucoup cette maîtresse!!

Le 9-12-06: J'ai pu aller revoir mon ancienne maîtresse, je suis trop heureux! Je suis trés fatigué et je vais me reposer cette aprés midi. Maman est partie à Montagnoles à coté de Chambéry, recontrer un Mr , qui fait des baptêmes de rallye sur route fermée pour le téléthon, si je n'avais pas été aussi fatigué j'aurais pu aller faire un baptême!! ce sera une prochaine fois!

Le 10+11-12-2006:Dimanche repos, je me suis bien reposer et le soir une dame m'a gardé avec Ambre pendant que maman aidait pour le challenge de kart!! Ce sont des gens que j'adorent et qui sont trés trés gentils avec nous! malgré que je fasses mon coquin, il succombe à mon charme!!!!hihi!bisous Papou et Mamou!!Lundi aprés midi je suis allé à l'école, ça me fait du bien de revoir mes copains et copines mais je suis épuisé et mes douleurs à mes jambes m'ennuient ainsi que ma tête.On verra demain.

Le 12-12-2006: Je suis toujours épuisé et mes douleurs à ma tête et mes jambes ont toujours là!!!Cette aprés midi j'ai voulu aller quand même à l'école pour me changer les idées, mais ce soir je suis obligé de me tenir au mur pour avancer tellement j'ai mal, je vais vite me reposer! en espérant que demain ça aille mieux, j'ai mes plaques d'eczéma qui reviennent.

Le 13-12-06: j'ai toujours des douleurs, je vais bien me reposer et on verra aprés la sieste.

Le 14-12-06: Hier j'ai fait une jolie sieste de 2h, ça ne m'a pas empêcher d'avoir mal cette nuit mais j'étais plus détendu.Ce matin sa va pourvu que ça dure!!

Le 15-12-06: J'ai eu encore mal à mes jambes mais je m'habitue à la douleur donc la journée sa va , mais pas la nuit!! je vais aller à l'école cette aprés midi car on prépare l'arrivée du pére noël!!!

Le 16-12-06: Mercredi prochain, je vais voir mon pédiatre pour mes jambes, maman lui a expliqué que j'avais trop mal et il va essayer de m'orienter vers un autre neurologue pour éviter que j'attende jusqu'en février!!!Ma nuit a été courte encore, et ma tête me fait mal, je dois aller voir un ophtalmo aussi , pour vérifier qu'il n'y ais pas de soucis à ma vue!! La totale!!

Le 17+18-12-06: Rien de spécial mes douleurs aux jambes sont toujours là , et moins à ma tête, c'est déja pas mal!!Je comptes les jours qui me reste à devoir attendre le pére noël!!!!

Le 19-12-06: Une journée qui s'annonce bien j-5 papa noël, pourvu que tu es reçu ma liste ainsi que celle de ma soeur!!!et de tous les enfants!!!! Comme j'ai dit à maman , le papa noël ne peut pas enlever toutes les maladies??Le médecin neurologue de Lyon a téléphoner ce matin, mon rdv du 9 février sera avancé entre janvier et le 8 février, je serais hospitaliser pour effectuer des examens, en autre un électromyogramme qui consiste à poser des électrodes et des aiguilles dans les muscles de mes jambes, afin de  déterminer les contractions musculaires et les effets des chimios sur les nerfs, suite à cela un traitement me sera adapter si nécessaire ou d'autres examens seront effectués! Voilà je suis fatigué!!

Le 20-12-06: Voilà j'ai été voir mon pédiatre, j'ai un rdv avec un neurologue mardi 26 décembre!! ouf ça me laisse attendre l'arrivèe du pére noël!!! aprés on verra!!

Le 21+22-12-06:J'ai eu encore trés mal à mes jambes pendant ses 2 jours, sinon j'ai été à l'école pour finir la fin de l'année avec mes camarades de ma classe et mes maîtresses, je suis fatigué.

Le 23-12-06: J'ai rencontré le pére noël à mon école , je suis fatigué mais heureux! vivement demain soir ! je vais en profiter le plus possible car mardi je vais passer des examens qui sont moins rigolos.

Le 24+25-12-06:J'ai été super gâté , merci à tous d'avoir commander quelque chose au papa noël!!!! Malheureusement je n'en profites pas beaucoup pour l'instant de mes cadeaux, car j'ai pris de la fièvre et là , je suis fatigué.

Le 26-12-06: C'est la journée docteurs!!!!! maman m'emméne ce matin car je tousse beaucoup et ma fièvre est revenue!!! Cette aprés midi, je vais voir pour mes jambes! j'espére que je ne vais pas trop souffrir!!!!et que ce soir on en saura mieux et trouver l'origine de mes douleurs!!!!Joyeux noel !!!!

Bon alors mon examen s'est bien passé, j'ai des terminaisons nerveuses de toucher à mes jambes à cause des chimios, ceux qui amenerait les douleurs; A partir de janvier un traitement sera mis en place pour me soulager en attendant que cela repousse doucement!!!

le 27+28-12-06: Hier ma journée a été tranquille, je suis bien fatigué et je suis assez grognon!ma toux est encore là mais je n'ais plus de fièvre!! il y a beaucoup de virus en ce moment! je vais me reposer.

Le 29+30+31-12-06: Ces 3 jours , je suis rester tranquille pour me reposer au maximum, afin de fêter la nouvelle année avec papa et maman à la maison.

JANVIER 2007

Le 1-01-2007: BONNE ANNEE A TOUS!! je suis assez fatigué et mes jambes me font toujours mal, j'ai passer le passage de la nouvel année au lit, car je me suis endormi avant!!!

Le 2+3-01-2007: Mon pédiatre été en vacance donc mon traitement pour me soulager les douleurs de mes jambes n'est pas mis encore en place!! vivement car j'ai de nouveau trés mal! sinon , je joue un peu avec Ambre avant la reprise de l'école lundi matin!

Le 4-01-2007: J'ai rdv avec mon pédiatre demain à 14h30 pour essayer un traitement pour soulager mes douleurs.Sinon l'hôpital de Lyon nous a téléphoner, je vais être hospitalisé à partir du 2 février pour refaire des examens, je n'ais pas envie d'y aller!!!!!

Le 5-01-2007: Le rdv de cette aprés midi a du étre reporté a lundi matin 11h!!!!!!!!!!donc pas de nouveaux traitements mis en place pour le week end!

Le 6-01-2007: Journée tranquille, j'ai eu la visite de ma copine Joséphine qui m'a fait un bisous pour la bonne année!!j'étais trop content!!!!!!!!Demain , on mange la galette miam!!! Sinon,j'ai toujours mal aux jambes.

Le 7+8-01-2007: Nous avons ranger le sapin !!!sinon ,ce lundi matin, j'ai été voir mon pédiatre et les médecins de Lyon, aucun nouveau traitement ne sera adapté pour mes jambes, il faut attendre février qu'on est fait la totalité des examens restants pour en savoir plus!!!!! A ce jour, les médecins tentent avec une augmentation de laroxyl de voir si cela peu me soulager ou  pas en attendant février!!

Le 9+10-01-2007: le laroxyl m'endort rapidement  le soir, mais les douleurs continuent à me réveiller vers 2-3h du matin et dans la journée , elles sont toujours présentes! je suis toujours fatigué, mais mon moral va bien

Le 11+12-01-2007: je me repose, mardi aprés midi, je n'ais pas été à l'école.Ma trachéite vient à nouveau m'embéter . Le 14/01, je vais avoir 6 ans!!!!Je ne fais rien de spécial , je vais le fêter avec papa et maman et ambre. il pleut chez moi, c'est triste et moi aussi!! je n'ais pas le moral!!!! je suis fatigué, j'ai dormi 2h d'affilée, je suis content et maman aussi!!

Le 13-01-2007: ma nuit a été plus courte, mes jambes m'ont fait mal, mais bon j'ai de nouveau le moral, demain je grandis et il n'y a que ça qui m'importe!!!!!!! je suis super content, un peu trop excité au gout de mes parents...

Le 14-01-2007:j'ai été malade toute la nuit avec de la température et des quintes de toux, je suis fatigué mais j'ai 6ans aujourd'hui!!!! je remercie beaucoup tous les gens qui ont pensés à moi!!! à travers vos cartes , vos appels et vos petits mots, vous m'avez fait énormément de bien! merci à dame ginette et tonton françois! ainsi qu'à papou et mamou! merci tout le monde!

Le 15-01-2007: J'ai eu une numération ce matin, qui est bien sùr ,pas trés bonne, j'ai une infection donc pas d'école!! je tousse encore beaucoup et mes jambes me font mal! Le médecin de Lyon a annulé les examens prévus en février car c'était les même que j'ai eu le 26 décembre, donc inutile!! Donc on se retrouve au point de départ, j'attend d'avoir ma visite avec mon hématologue (2 mars) pour savoir qu'est ce que nous allons faire!!!!

Le16+17-01-2007: Il y a eu encore du changement, le neurologue de Lyon veut nous recevoir le vendredi 9 février, avec nos résultats de l'electromyogramme réalisé en décembre car il y a une possibilitée de me soulager avec un traitement!! je n'oses plus crier de joie car cela dur tellement depuis longtemps , que j'espére juste que cette fois ci le rdv ne sera pas sans ordonnace !!!!!on verra

Le 18-01-2007: je n'ais pas bien dormi, je tousse encore beaucoup..... et mes jambes!!!!!je vais me reposer toute la journée mais j'en ai marre, je voudrais aller à l'école m'amusait avec mes camarades!!!!

Le 19+20-01-2007: Je tousse un peu moins, mais ma fatigue est là,je ne peux toujours pas retourner à l'école , car il y a trop de risques avec toutes ces épidémies (gastro, angine.....) que je n'ais pas envie de tout recommencer!!!! mon moral va bien aujourd'hui, car c'est l'anniversaire d'un de mes amis!!Je vais pouvoir y aller, même que peut de temps mais qui me fait du bien!!!!!!

Le 21-01-2007: Je me suis bien amusé hier, mais cela m'a énormément fatigué donc aujourd'hui repos absolument car ma nuit a été trés courte,en plus de douleurs aux jambes, ma tête m'a fait souffrir.

Le 22-01-2007: je me suis bien reposé, sa va mieux; je vais retourner à l'école cette aprés midi, je suis content.

Le 23+24+25-01-2007: rien de spécial, la neige a fait son apparition, enfin surtout le froid et le verglas chez moi!!!!!! je suis resté au chaud mais jeudi aprés midi, j'ai été à l'école, je suis fatigué mais mon moral va bien.

Le 26-01-2007: J'ai eu de nouveau trés mal à mes jambes cette nuit, et malgré que mes nuits soient un peu plus longues, je suis fatigué.

Le 27+28-01-2007: Mes jambes me font toujours mal, je me repose et attend avec impatience mon rdv, je suis fatigué et énervé.Mon moral fait aussi le yoyo.

Le 29-01-2007: J'ai bien dormi , plus de 4h, je suis content.Ma toux recommence à me déranger sinon rien de spécial ce matin.J'ai pris de la fièvre dans la nuit certainement dû à ma toux!

Le 30-01-2007: plus de fièvre ce matin, je vais me reposer, et mes jambes me font toujours aussi mal!! je vais aller cette aprés midi à l'école voir mes camarades afin de me faire du bien au moral et surtout  éviter de prendre trop de retard.Le soir, je suis épuisé.

Le 31-01-2007: Ma nuit a été plutôt agitée à cause de ma toux, je vais retourner voir le docteur! résultat de la consultation, le docteur a pensait à la grippe et c'est plus virale, trachéite +larynghite, je parle et tousse comme une otarie, donc repos au chaud pendant 2 -3 jours.

FEVRIER 2007

Le 1-02-2007: J'ai encore beaucoup tousser mais ma nuit a été meilleure que la veille, je ne vais pas à l'école , je reste au chaud,j'espére que mardi prochain j'irais mieux car c'est le festival du cinéma et mes camarades de classe y vont pour regarder un film, j'aimerais pouvoir tant y aller!!! donc d'ici là je ne fais pas le sot et je reste au chaud!

Le 2-02-2007:Ma nuit n'a pas été bonne, j'ai énormément tousser et ma fièvre est revenue,je suis ce matin épuisé.Donc repos!

Le 3-02-2007:J'ai eu encore de la fièvre, et ma toux est toujours là, je suis un peu mieux reposer malgré que ma nuit a été encore courte, j'ai hâte d'aller le 9 février à mon rdv avec le neurologue,plus que 6 jours!!!

Le 4-02-2007: Je n'ais plus de fièvre, ma toux est encore là ainsi que mon mal de gorge mais je vais essayer de mieux manger!!!! Mes jambes me font mal donc j'ai hâte d'être à vendredi prochain!

Le 5-02-2007: Je n'ais plus de fièvre ouff!! tranquille de ce coté là , j'ai mal à ma gorge et je suis encore enroué,mais mes douleurs à mes jambes sont de nouveau plus présentes  et j'ai mon eczéma qui ressort , ça me démange!!!!!! Donc créme de partout sur les plaques !!Je n'irais pas à l'école aujourd'hui , je vais faire du travail à la maison comme ça j'espére pouvoir aller au festival du cinéma demain matin.

Le 6-02-2007: Super je vais au cinéma!!!! J'ai toujours mal à mes jambes mais plus de fièvre , mes plaques d'eczéma s'atténuent avec la crême ouf! moins de démangeaisons.

Le 7-02-2007: J'ai eu trés mal aux jambes et ma nuit a été trés courte, ma toux s'atténue c'est déja bien!Plus que 2 jours !

Le 8-02-2007:Ma copine Joséphine est venue manger à la maison ce midi, c'était bien , ont a été sages et ça m'a fait du bien de rigoler autant......!!!Merci Jo!!!!J'ai hâte d'être à demain pour voir le médecin, pourvu qu'il trouve un traitement.

Le 9-02-2007: C'est le grand jour de ma visite!!!!!! j'ai un peu peur......pourvu que les médecins ne me font pas de piqûres!!!! bon j'espére que le traitement sera efficace !!!

Le 10-02-2007: Voilà ma visite s'est trés bien passée, un traitement pour mes douleurs est mis en place pour 3 semaines, comme je dois retourner le 2 mars pour voir mon hématologue, nous ferrons le point également avec le neurologue, si cela me convient on le poursuit sinon un nouveau traitement sera proposé, donc voilà,je reste au chaud car il pleut beaucoup et je n'ais pas envie d'attraper encore froid!

Le 11-02-2007: Je suis fatigué mais mon moral va bien, c'est trop tôt pour savoir si le traitement est efficace sur mes douleurs.

Le 12-02-2007:J'ai débuté mon traitement depuis hier , pour l'instant, je ne vois pas de soulagement, donc je patiente, bon séjour ma copine Joséphine!!!!!!! elle allait chez mickey!!!! c'est super ...je suis trés content pour elle!! pourvu qu'elle est beau temps! Mon moral va bien!

Le 13-02-2007: Mon médicamentque je prend pour l'instant à faible dose , me détend beaucoup, du coup je suis assez "stone" la journée, et de temps à autre des modifications de comportements (plus colériques!!) sinon ça va

Le 14-02-2007:Bonne St Valentin à tous! J'ai dormi 4 h d'affilée, donc je suis super content!

Le 15-02-2007: Mon traitement commence à faire effets sur mes douleurs, c'est super et je commence à faire des nuits plus longues!!!! Malheureusement, il modifie mon comportement mais bon .....on ne peux pas tout avoir!

Le 16-02-2007: J'ai pris des migraines depuis hier soir! Sinon, J'ai dormi un peu plus encore!! ça fait du bien ,je vais aller me promener cette aprés midi, pour profiter des rayons du soleil.....

Le 17-02-2007: Mes maux de tête ont diminuées! ouf, enfin! Sinon ma nuit a été encore calme et reposante, je récupére mes 5 mois de petites nuits! et j'espére que cela va continuer!!!

Le 18-02-2007:Ma nuit a été bien , juste quelques sursauts à cause des cauchemards mais pas de douleurs nocturnes! super pourvu que ça continue!!! demain matin je vais au laboratoire faire mon bilan sanguin, j'espére que tout ira bien!

Le 19-02-2007: Mes résultats de ma Nf sont bons,super!!! Mes nuits sont toujours bien depuis quelques jours!!! Mes douleurs aux jambes sont ressenties encore dans la journée mais moins , voir quasiment plus la nuit! Mes nevralgies sont là de temps à autres, la fatigue sans doute , à surveiller!

Le 20-02-2007: Je n'ais pas trop la forme aujourd'hui!! j'ai mal aux jambes et même ce soir, j'ai eu plus de mal à trouver mon sommeil ! on verra demain, bon mardi gras à tous!

Le 21-02-2007:Ma journée s'est bien déroulée entre rire et fatigue, depuis 2 nuits mon traitement me donne des insomnies, mais mes douleurs nocturnes ne sont plus là, c'est déja pas mal, je souffre encore le matin et un peu la journée mais rien n'est comparable à une semaine en arrière, il faut prendre patience!

Le 22-02-2007: aïe aïe! mes jambes me font mal! je garde moral mais c'est dur! et je trouve que c'est trés long

Le 23-02-2007: Mes jambes me font mal ce matin et je suis fatigué car ma nuit a été courte, je suis reveillé depuis 5 h ce matin! c'est trop tôt!!!j'ai le moral!

Le 24+25-02-2007: j'ai passer un bon week end, malgré les douleurs présentes de mes jambes, le traitement m'aide à dormir, mais la journée est dure.

Le 26+27-02-2007: J'ai pu retourner à l'école l'aprés midi, je suis fatigué mais ça me fait tellement du bien de voir mes camarades!! vendredi je vais aller voir mon hématologue et le neurologue à Lyon.

Le 28-02-2007: J'ai passer un bon mercredi, mes nuits sont moins courtes mais la journée les douleurs sont encore présentes, j'ai un bon moral , vendredi matin je vais à lyon voir mes médecins

MARS 2007

Le 1-03-2007: J'ai bien dormi, trés fatigué hier soir , cette aprés midi je vais aller à l'école, en plus je commence à lire!!!!! super!! demain je verrais suivant mon état de fatigue aprés mes consultations avec le neurologue et l'hématologue si je peux y aller ou pas!

Le 2-03-2007: Je n'ais pas bien dormi sans doute un peu de stress et j'ai eu mal aux jambes hier aprés midi, bon ce matin visite ......grr je n'aime pas retourner à l'hopital.....Voici le compte rendu de ma visite, je poursuis le traitement neurologique pendant 3 mois, cela m'aide à mieux dormir donc je le garde avec le même dosage , si cela s'avére nécessaire les doses seront augmentées.Pour mon bilan hémato, j'en serais plus lundi.

Le 3-03-2007: aujourd'hui, c'est carnaval avec mon école!!!! je suis déguisé en pirate! je suis content de pouvoir y participer!!!! Je suis rentrer de ma matinée épuisante, je suis exténué, j'ai trés mal aux jambes, je vais me reposer cette aprés midi!!! Il est 20h30, je vais au dodo car je suis trop épuisé, on verra demain!

Le 4-03-2007: Je vais mieux aujourd'hui, plus de nausées et moins de vertige, la fatigue est variable, il fait beau je vais en profiter pour sortir jouer dehors!

Le 5-03-2007: Aujourd'hui, je suis super heureux, c'est l'anniversaire de ma soeur Ambre, Ambrounette!!!! 8 ans, je vais jouer lui faire pleins de bisous, sinon , nous n'avons toujours pas eu les résultats de mes analyses faites à Lyon, en espérant que tout aille bien!!! j'ai toujours des douleurs aux jambes la journée plus ou moins intense , mais plus rien la nuit!! c'est super!! Je suis aller à l'école cette aprés midi, c'est bien! Le soir je suis un peu excité , fatigué mais tellement heureux!

Le 6-03+7-03-2007:j'ai été à l'école ça m'a fait du bien , je continue mon traitement qui est bien efficace la nuit! Je profites des quelques rayons de soleil pour m'aérer dans le jardin et jouer, quand on a été isolé longtemps ces petites choses sont importantes et  sont superbes quand on peut les faire!!!!!

Le 8-03-2007: je dors bien sans mes douleurs mais je recommence à avoir des insomnies!! à partir de 3 ou4 h du matin , je n'arrive plus à dormir!! la journée, je suis un peu fatigué, et mes jambes me font encore mal, ça dépend des jours, je n'ais pas plus de résultats de mes dernières analyses, je suppose que ça doit aller.......

Le 9-03-2007: je vais bien , je vais prendre des vitamines en plus de mon traitement pour les nerfs de mes jambes, cela m'aidera certainement à moins avoir mal .... Mes résultats ne sont toujours pas communiqués...........

Le 10+11-03-2007: Journées tranquilles, je me repose, rien de spécial, mes jambes ne me font pas mal aujourd'hui!! mes 2 dernières nuits ont été assez coupées par mes insomnies mais  je suis réveillé mais pas par la douleur! c'est déja trés bien!!

Le 12-03-2007: J'ai été malade toute la nuit, fièvre et quinte de toux, impossible de respirer, on dirait une otarie!!! je vais chez le docteur ce matin.........Mes jambes ne m'ont pas fait mal, et je prend des petits boutons rouges sur toute la figure!!une réaction aux médicaments? je ne sais pas encore....Le diagnostic est une bronchite et mes boutons sont une allergie au traitement pour mes jambes...Donc antibiotiques pour ma bronchite et je dois attendre pour mon allergie de voir si cela se passe avant d'en changer!!

Le 13-03-2007: Ma nuit a été meilleure que la précédente et ma fièvre est tombée!! je tousse encore beaucoup mais bon cela fait que 1 jours que je prend mes cachets pour ma bronchite! mes plaques se font plus discrétes pourvues que ça dure....je ne vais pas à l'école pendant quelques jours !! snif snif!

Le 14-03-2007: J'ai mal dormi déranger par ma toux...... ma fièvre est revenu aussi! ms jambes ça va un peu mal dans la journée mais plus la nuit! malgré le soleil, l'air est frais je ne peux pas sortir... c'est pénible!! je ne peux même pas profiter du jardin!enfin je verrais si demain je vais mieux!

Le 15-03-2007: Je vais mieux, et plus de fièvre cool!!!! je recommence à manger beaucoup!!!! donc c'est bon signe!

Le 16-03-2007:Je vais de mieux en mieux, ma toux est moins forte les nuits! je n'ais pas encore repris l'école.Ma maîtresse m'a donnée du travail pour que je puisse travailler un peu à la maison, car c'est un peu long quand même...

Le 17-03-2007: Je vais à l'école ce matin , je suis trés content! Je vais pouvoir me changer les idées et retrouver mes camarades pour jouer!!Je tousse encore un peu , aujourd'hui, il y a un challenge de karting que l'association organise, j'aurais bien aimer  y aller mais je suis trop faible et c'est risquer de rattraper froid!

Le 18-03-2007:j'ai bien dormi, ma toux diminue, c'est super! j'ai de temps en temps mal aux jambes, ma réaction à mon nouveau traitement qui s'était révélée par des plaques sur mon visage, s'est atténuer!!!je suis toujours plus ou moins grognon dans la journée ça dépend! mon moral reste bon!

Le 19-03-2007: Je retourne cette aprés midi à l'école!!je suis trop content!!!!je viens de finir mon traitement pour ma bronchite....je tousse encore  un peu.

Le 20-03-2007:J'ai eu mal aux jambes hier soir, et encore ce matin, sinon je suis content d'être retourner à l'école!!j'y retourne encore aujourd'hui , je vais juste bien me couvrir car il fait trés froid!

Le 21-03-2007: C'est le printemps!! et il fait trés froid!!!!! j'ai bien dormi, mes jambes m'ont faient mal hier soir en rentrant de l'école et aprés un bon massage de maman , ça allais mieux! j'ai mes céphalées qui reviennent aussi dans la journée, sans doute les effets secondaires de mon cachet......

Le 22-03-2007: J'ai bien dormi, je suis un peu fatigué mais un bon moral!cette aprés midi, je vais aller travailler un peu et voir mes camarades, donc je suis content, mes journées sont rythmées ainsi en cemoment, mais je suis super content de pouvoir sortir ,bouger....

le 23-03-2007:j'ai moins mal à mes jambes, il fait froid mais je sors bien couvert!!! je suis un peu fatigué mais mes analyses ne sont pas mauvaises, je dois refaire un bilan sanguin , lundi prochain!

le 24-03-2007: j'ai bien dormi mais je suis fatigué encore.....mes jambes me font mal ce matin, je vais rester tranquille, bon wek end à tous.

Du 25-03 au 28-03-2007: Maman a eu une panne d'ordinateur, et nous n'avons pas pu vous donner des nouvelles plus rapidement!!!!! Donc depuis dimanche, ma santé navigue entre douleurs de mes jambes qui reviennent le journée, et ma tête , je suis assez fatigué , nous allons refaire les analyses sanguines lundi 2 avril...Je vais les aprés midi à l'école, ça me fait du bien et mes douleurs ne sont pas plus importantes que si je reste à la maison!

du 29 au 31-03-2007: mes douleurs à mes jambes sont toujours là dans la journée, mes nuits sont calmes et je peux en profiter pour récupérer , mes céphalées sont présentes également assez régulièrement, nous sommes en vacances de pâques!!! miam miam le chocolat!!!!

AVRIL 2007

1-2-3-04-2007: j'ai mes douleurs à ma tête qui sont assez présente en cours de journée, les nuits sont trés bien par contre, mes jambes me font souffrir plus ou moins fort dans la journée mais je ne me réveille plus la nuit, cool!!!!j'attend les résultats de ma numération dans la matinée.En attendant, le passage des chocolats, je m'occupe en dessinant,le temps n'est pas super et beaucoup d'humidité donc je ne veux pas attraper froid. 

Le 04-04-2007:J'ai bien dormi, et je commence mon traitement de vitamine sur 1 mois afin d'essayer de soulager mes douleurs aux jambes la journée, je ne vais pas sortir car le temps ne me le permet pas, il fait encore froid, pluie, vent...donc occupation écriture dessin et sieste!!!

Le 05-04-2007: J'ai toujours trés mal à ma tête, malgré le doliprane; c'est pénible!! le temps est toujours gris et pluvieux!! grr, pourvu que pour le passage des chocolats le soleil soit de retour!!!!

Le 06+07-04-2007: je vais bien mes céphalées se sont calmées un peu, et je me prépare à partir à la chasse aux oeufs....Miam Miam!!!!! le soleil est de retour, et je vais pouvoir sortir cette aprés midi!!! Génial un beau week end!! Bonne pâques  à tout le monde!!

Le 08-04-2007: Génial, tous ses oeufs !!! miam miam! en plus avec le soleil!! je vais en profiter une bonne partie de la journée!! merci à tous d'avoir penser à nous pour ses chocolats...Maman est moins contente!!!! Sinon je n'ais pas mal à ma tête pourvu que ça dure... un peu fatigué quand même!!

Le 09-04-2007: Ma nuit n'a pas été trés bonne, j'ai eu beaucoup mal à mes jambes et au ventre!!! Non non pas les chocolats car maman a acceptée que j'en mange que 2......de toute la journée!!! ce n'est pas juste.......!!!  Ce matin je suis fatigué et mes douleurs aux jambes sont encore là, je vais plus me reposer et moins courrir qu'hier!!! bon lundi de pâques à tous!

Le 10-04-2007: J'ai été faire mes analyses sanguines, malgré une baisse en globule rouge, plaquettes, le reste est correct, je suis assez fatigué mais le moral est bon. je dois me reposer car ma nuit dernière n'était pas top.

Le 11-04-2007: J 'ai mieux dormi !!! je reprend l'école lundi prochain toujours que les aprés midi sinon je suis trop épuisé, je continu à m'occuper avec des dessins, des jeux!! vive les vacances

Le 12-04-2004: Je vais bien, une bonne nuit, et sans douleurs à la tête ou aux jambes ce matin!! pourvu que ça dur!!! Je vais jouer avec mes pokémons!! bonne journée.

Le 13+14-04-2007:Je vais bien , je suis content, je vais aller jouer avec ma copine Jo, hihi!! je promet d'être sage et de ne pas faire trop le fou.....hier j'ai eu encore mal aux jambes, et à ma tête, ce matin , je n'ais pas de douleurs encore!! je vais essayer de me détendre un peu... mais je suis tellement content d'aller jouer ce matin que ça va être dur de se détendre..Bon week end tout le monde

Le 15-04-2007: Je vais bien aujourd'hui, je n'ais pas eu de douleurs et j'ai une super forme!! ma nuit a été bonne!!!

Le 16-04-2007: J'ai pu aller à l'école cette aprés midi, je suis content en plus il a fait beau!!! ce soir un peu mal aux jambes maman m'a massé, ça me fait du bien!! je vais aller au lit de bonne heure afin de récupérer et retourner voir mes camarades demain!

Le 17-04-2007:J'ai bien dormi et ce matin mis à part mes jambes qui me font mal j'ai un bon moral.

Le 18+19-04-2007: J'ai eu mal aux jambes ces 2 derniers jours, toujours la journée.... la nuit derniére j'ai moins bien dormi car je re tousse comme un chien..... le soleil est là.... et c'est dur de rester couvert!!!! sinon ,mon moral est bon!

Le 20+21-04-2007: j'ai pris froid donc je tousse...mais ce n'est rien de grave juste embétant la nuit!!! mes jambes et ma tête me font toujours mal dans la journée....je vous souhaites un bon week end

Le 22-04-2007: j'ai eu de la fièvre cette nuit , puis plus rien ce matin,un peu fatigué je vais me reposer.Sans doute mon coup de froid

Le 23-04-2007: Ma fièvre est revenue dans la nuit, je vais chez le médecin à 18h...je suis assez fatigué et malgré le doliprane je fais des pics jusqu'a 40°... on verra ce que pense le docteur.....Je suis rentrer.... et c'est de nouveau ma bronchite qui est de retour..... donc antibio à nouveau pour 8j... et interdiction d'exposition au soleil à cause de mon médicament...j'ai des plaques rouge qui sont sorties sur mes bras!!!!! c'est trop dur dur!!!

Le 24-04-2007: les antibiotiques font effets, ma fiévre a bien baisser, je suis fatigué. Je ne vais pas à l'école tant que ma fièvre n'est pas complétement disparue.

Le 25-04-2007:Sa y est je n'ais plus de fièvre!!! mais je n'irais pas à l'école demain!!! je suis trop fatigué et je tousse encore trop!! mes jambes me font mal .... donc repos repos......

Le 26-04-2007: je vais vraiment mieux malgré ma toux qui m'embéte encore! mes jambes ne m'ont pas trop fait mal aujourd'hui ;sans doute parce que je me suis bien  reposé!! ce week end il y a du rallye à Annonay!! génial j'espére que le temps ne sera pas trop pluvieux et que je pourrais aller voir les voitures!!!

Le 27-28-29-04-2007: nous avons été bien occupé avec la préparation de la voiture de rallye qui a roulée aux couleurs de l'association.....j'ai participer un tout petit peu pour enlever les autocollants, puis aprés j'ai été jouer car c'était trop dur!!! mes jambes m'ont fait mal  ainsi que ma tête, j'ai pu aller faire un tour au parc le soir voir les jolies voitures !! mes nuits sont depuis 3 jours coupées car les douleurs sont de nouveau présentes , je vais me reposer car la fatigue est là. Sinon je suis content et mon moral est bon!!

MAI 2007

Le 01-05-2007: Bon 1er mai à tout le monde!! j'ai eu moins mal cette nuit et j'ai pu dormir !!! ce matin j'étais réveillé de bonne heure....hi hi maman n'était pas contente !!!!! je vais rester tranquille aujourd'hui et si jeudi je peux, je vais aller à l'école l'aprés midi, voir un peu mes camarades!!! chouette!

Le 02-05-2007: J'ai bien dormi et mes jambes ne m'ont pas embéter!!! je reste à la maison aujourd'hui car il pleut et l'humidité pourrait à nouveau me faire prendre froid!!

Le 03-05-2007: Je vais pouvoir aller à l'école cette aprés midi, j'ai besoin d'aller me défouler car je tourne en rond à la maison , j'ai besoin de sortir, bouger.....

Le 04-05-2007: Je suis fatigué...... J'ai été me coucher de trés bonne heure hier soir (à 20h10) et ce matin je me réveille encore trés fatiigué.........Mes jambes et ma tête ne m'ont pas fait souffrir!!! je vais me reposer ce matin!! bon vendredi tout le monde!

Le 05-05-2007: Je vais à l'école ce matin!! bien couvert à cause de la pluie!!!! mes jambes m'ont fait un peu mal mais j'ai bien dormi!

Le 06-05-2007: Je vais bien , malgré la fatigue toujours présente!!!! Aujourd'hui je vais faire des gâteaux..miam miam! bon dimanche à tous

Le 07-05-2007:Le soleil est de retour depuis hier aprés midi, les températures ne sont pas trés hautes mais c'est déja pas mal, ça fait du bien au moral !! J'ai eu mal à ma tête cette nuit .Ma fatigue est là, au moindre effort, ou exercice j'ai du mal à récupérer , c'est pénible...Mes jambes ça va; pas de douleurs importantes..Lundi prochain, je refais mes examens sanguins, et dans 3 semaines , je remonte à Lyon.Bilan complet avec l'hématologue et le neurologue....Grrr!! je déteste ça...

Le 08-05-2007: Je vais bien ce matin, il n'y a pas  pas de soleil mais  j'ai la péche!!!!

Le 09-05-2007: Je me suis lever avec des fortes douleurs aux jambes......C'est dur ce matin, je vais donc me reposer et attendre que ça passe!!! Le soleil est là, tant mieux!

Le 10-05-2007:ça va mes douleurs sont toujours là mais moins forte, je vais aller à l'école cette aprés midi!!! super!! en plus il fait beau!! lundi je dois aller  faire un bilan sanguin .

Le 11-05-2007: Ma nuit n'a pas été bonne, mes douleurs ont été trés présentes et m'ont faient beaucoup souffrir ....je suis fatigué!

Le 12-05-2007: Mes jambes me font un peu moins mal et j'ai mieux dormi ouf!!!ce matin ,je suis à l'école!! je ne fais que des bétises des bétises...hihihi, non je reste assez studieux dans la classe mais à la récréation, je me défoule même si la maîtresse ne veut pas que je cours trop!!

Le 13-05-2007: Ma nuit a été assez courte et couper à cause des douleurs à mes jambes; je vais me reposer aujourd'hui en espérant que cela sera de courte durée.

Le 14-05-2007:C'est avec la pluie et les orages que je suis partit faire ses analyses sanguines,  je vais bien.Mes résultats sont corrects, un peu bas en défenses immunitaires.

Le 15-05-2007:Ma nuit a été assez calme et j'ai pu dormir correctement, cet aprés midi je vais aller à l'école car aprés il y a les "vacances "(pont) de l'ascension....j'ai un peu mal ce matin aux jambes.

Le 16-05-2007:  Ce matin fatigué ,et des douleurs aux jambes..Sinon bon moral...je vais faire de la peinture !!!

Le 17-05-2007:J'ai passer une bonne nuit, mes jambes ont été sympas et ma tête aussi !!! Donc je vais bien pourvu que ça dure!!!

Le 18-05-2007: J'ai trés mal à ma tête ce matin et à mes jambes, je vais me reposer aujourd'hui.Mon moral est bon.

Le 19-05-2007: j'ai mal aux jambes ce matin. Ma fatigue est là.

Le 20-05-2007:Je vais bien ce matin, mes douleurs ne sont pas là, et j'espére qu'elles ne viendront pas m'embêter aujourd'hui!! je vais profiter du beau temps !!!bon week end à tous!

Le 21-05-2007:Ma nuit a été trés assez courte, mes jambes et ma tête m'ont faient souffrir......hier en fin d'aprés midi ,j'avais déja mal et je pensais qu'avec un bon dodo , cela aller passer...malheureusement, ça n'a pas été le cas! et ce matin j'ai toujours trés mal !!!

Le 22-05-2007:J'ai passer une bonne nuit, mes douleurs sont toujours là ce matin mais cela ne m'a pas empecher de dormir ....cet aprés midi, je vais retourner un peu à l'école!!!

Depuis le 23-05-2007 au 31-05-2007: J'ai été bien malade, fatigué, aprés des nuits avec de fortes fiévres, j'ai été mis sous antibiotique car j'ai une angine!!!! je vais demain, vendrdi 1 juin à Lyon , faire ma visite avec l'hématologue et le neurologue pour mes jambes!! je ne m'anquerais pas de venir vous donner les nouvelles!!!

JUIN -JUILLET 2007

du 1-06-207 au 08-06-2007: Nous avons été passer les examens à Lyon, ça va les résultats ne sont pas trop mauvais, je dois essayer un nouveau traitement pour mes jambes,car le 1 er traitement n'agit plus, je retourne fin aout refaire le point avec le neurologue, sinon je suis assez fatigué mais mon moral est bon, j'ai pu participer à une sortie scolaire dans une ferme, j'étais épuisé le soir mais heureux de cette journée où j'ai pu donner un biberon à des petits chevreaux!!! J'ai fait également du fromage,je retourne un peu à l'école.

du 09-06-2007 au 21-06-2007:Suite à un probléme informatique ,nous ne donnons pas tous les jours des nouvelles  de maxime, nous nous en excusons. son nouveau traitement n'est malheureusement pas assez efficace et ses nuits sont à nouveau trés courtes, les douleurs sont à nouveau trés présentes!!!!! certainement que celui ci sera modifier rapidement..Maxime est content de pouvoir participer ce dimanche à la fête des écoles!!! son moral est bon malgré ses douleurs aux jambes la journée et la nuit.Sa fatigue est plus ou moins présente.

du 22-06-2007 au 02-07-2007: Maxime a de nouveau des douleurs importantes à ses jambes et ses nuits sont courtes!!! le nouveau traitement ne lui convient pas du tout, on doit attendre la prochaine visite en aout avec le neurologue afin de le modifier....Il a participer à la fête de l'école!! il était trés heureux!!!! le soir trés trés fatigué mais heureux et nous aussi!!!! Depuis quelques temps , la fatigue est à nouveau là... et depuis le 1 er juillet la fièvre vient l'embéter...Si tout va bien, nous allons partir 15j sur la région du limousin, nous changer les idées et surtout Maxime et ambre voir son pépé et sa mémé qu'ils nont pas vu depuis 1ans1/2..... En espérant que sa fièvre ne soit plus l sinon c'est annuler! Le moral est là! nous vous souhaitons de passer à tous et à toutes de bonnes vacances !!Nous ne manquerons pas de venir redonner des nouvelles

AOUT 2007

le 07-08-2007: Je vais pouvoir revenir vos données des nouvelles réguliérement dés cette semaine(normalement) nous attendons notre connection internet depuis le 2 août......Maxime va pas trop mal en ce moment, ses jambes lui font plus ou moins souffrir, mais ce n'est pas systématiquement tous les soirs!!!! Nous allons le 24-08 à Lyon, voir son hématologue et son neurologue, pour fairele point de ses 12 dernières semaines...Sa numération d'hier montre un taux de globules blancs (monocytes) un peu haut mais le reste est correct...il a hate d'aller au CP en septembre, et j'espére qu'il pourra avoir assez de force pour y aller en journée compléte.Je ne manquerais de revenir vite dés que out remarche, merci de vos marques de sympathie.

SEPTEMBRE 2007

le 04-09-2007: Bonjour à tous et à toutes, le probléme de connection n'étant toujours pas résolu, nous n'avons malheureusement pas pu venir vous donner des nouvelles!!!! Maxime a été à sa visite à Lyon, fin août, les résultats hématologique sont bons, le traitement pour ses jambes est augmenté car ses douleurs sont toujours présentes et en plus du traitement, des scéances de kiné sont a effectuées 1 à 2 fois par semaine, pour l'instant , un seul rdv a été fait, et c'est trop tôt pour savoir si cela est efficace.Maxime a fait sa rentrée des classes en cp lundi 3, super heureux de retrouver ses camarades et sa maitresse!!! il s'est cassé une dent le matin, et il s'est blessé à la figure l'aprés midi....rien de cassé !plus de peur que de mal, un bel hématome!!! voilà a magnifique rentrée de max!!! on espére avoir rapidement la connection à bientot

le 24-09-2007: Bonjour tout le monde,nous sommes enfin de retour pour de bon , nous allons pouvoir vous redonner des nouvelles de maxime correctement!!!! Aprés sa rentrée des classes cascadeuse, Maxime suit ses cours toute la journée, il est fatigué le soir mais il tient le coup et son niveau est assez correct!! Pour ses jambes nous avons toujours des scéances de kiné c'est assez dur!!

le 25-09-2007: Ce matin maxime a eu sa dictée...ça c'est bien passé!! il est fatigué , il est content que je puisse avoir à nouveau internet pour reprendre des nouvelles de tous les gens qui le soutienne depuis longtemps!!! les gens sincéres!!!

Le 26-09-2007: Maxime a eu sa scéance de kiné...étirements et massages!! malgré que les étirements ne soient pas trés trés cool, il souffre moins qu'en faisant les massages...apparement les massages lui déclenche des inflammations et ses douleurs sont de retour plus intenses!!!La prochaine scéance sera vendredi! Nous espérons que le médecin de Lyon aura enfin pris contact avec le kiné pour donner son accord pour essayer une méthode utilisée pour des personnes amputées...Son moral est bon!

Le 27-09-2007: Ma nuit a été assez bonne malgré mes douleurs à mes jambes ...on s'en douter! Ma journée à l'école s'est bien passée, je suis fatigué le soir par tant de demande d'attention, j'aimerais plus jouer!! mais c'est important de bien suivre et ma maitresse Delphine est gentille.Demain rdv à 17h chez le kiné!! j'espére que le neurologue de Lyon aura téléphoner au kiné pour donner son autorisation pour essayer la méthode avec les électrodes!

Le 28-09-2007: je suis fatigué,cette semaine est dure physiquement.... je reviens de ma visite chez le kiné, j'ai mal .... je vais devoir supporter, mon prochain rdv est mercredi ..

le 29-09-2007: je vais bien ,mes douleurs sont moins fortes c'est déja ça!!mon moral est bon ,j'ai eu la visite d'une copine que j'adore donc ça ne peut que aller....

OCTOBRE 2007

Le 1-10-2007: j'ai passer un bon week end, le soleil était là ! mes jambes ne m'ont pas trop embeter!!! je suis content, nous avons eu les résultats de nos évaluations Cp, j'ai réussit à 84% et la moyenne de ma classe est de 74% donc je suis content car même si je trouve l'écriture un peu dur je suis content d'y aller.

Le 2-10-2007: Ma nuit a été dure, je suis trés fatigué et mes douleurs à mes jambes sont revenues m'embéter! c'est dur!!! je dois faire attention car il y a des épidémies de gastro à l'école...demain j'ai mon rdv chez le kiné, j'espére ne pas avoir trop mal!

Le 4-10-2007: J'ai été chez le kiné qui a eu enfin l'accord d'essayer la technique des membres fantômes....Ma 1ére scéance a été dure, j'ai eu mal, on va essayer encore une fois, pour l'instant c'est normal d'avoir ces douleurs dans le dos car c'est à partir de la matrice que les électrodes sont mises, si c'est efficace sur mes douleurs, ben ça vaut le coup de le faire !!on verra bien, sinon malgré ma fatigue j'ai un bon moral.

Le 5-10-2007: J'ai pas trés bien dormi, trop fatigué et mes douleurs aux jambes.... Sinon , j'ai un bon moral! ambre a de la chance , demain avec sa classe ,elle va partir pour une initiation au rugby, j'aurais bien y participer...mais nous sommes encore trop petits et les docteurs ne sont pas d'accord....pfffff j'ai hâte de refaire des activités comme tout le monde car beaucoup de choses me sont interdites ,ou je ne peux pas suivre...et je me sens encore différent des autres.

Le 7-10-2007: Ambre a passée une superbe matinée avec l'initiation rugby......Sinon , je suis toujours trés fatigué,mes jambes ne m'ont pas trop embéter cette nuit!! pourvu que ça dur...

Le 11-10-2007: Malgré ma fatigue, je vais bien, mes jambes me font souffrir encore , des fois beaucoup et d'autres fois moins.....J'ai du mal à rester concentré sur mon travail, et cette semaine je fais pas mal d'erreurs!!! Ma 2 émé séance de kiné a été douloureuse encore, j'y retourne vendredi...avec des étirements! dans la semaine j'ai moins mal quand même donc cette méthode malgré que je sois sensible aux électrodes, doit être poursuivie afin de savoir si cela est bénéfique..

Le 15-10-2007:mes jambes me font toujours autant souffrir et ma fatigue est là....j'espére ne pas couver un virus car j'ai trés mal à ma gorge...enfin pas de fièvre pour l'instant, je vais demain avec ma classe à la découverte d'un boulanger..pour apprendre les facettes du métier vu de l'intérieur! j'ai hâte!

Le 18-10-2007: Ma visite chez le boulanger s'est trés bien passer, on a pu faire des pains au chocolats et du pain, tout le monde en a rapporté, miam c'était trop bon! Ma gorge ça va mieux; hier j'ai été chez le kiné, et ma nuit n'a pas été bonne....On refait les électrodes encore une fois vendredi, et si j'ai encore trop mal on arrêtera cette méthode et on reprendra les étirements.....

Le 20-10-2007: Mon rdv chez le kiné s'est bien passé, je n'ais pas eu trop mal, on a changé un peu la formule des électrodes, à voir.... Sinon ,il fait très froid et je me couvre bien!!!

Le 24-10-2007:Je vais faire mes analyses sanguines cet aprés midi ainsi que ma séance de kiné....J'ai eu moins mal cette fois avec cette formule, donc tant mieux!! ma fatigue est toujours là vivement les vacances!!!! il fait trés froid , frais

Le 26-10-2007: Bonne anniversaire Jo....Malgré que l'on soit chien et chat tous les 2, je t'adore!!!! Pour mes jambes , les nuits ont été courtes, j'ai eu assez mal ces derniers jours, ce soir je retourne chez le kiné et je vais mieux m'appliquer pour faire mes étirements car ça me soulage quand même....Pour mes analyses, j'ai mon taux de lymphocytes un peu haut et le reste et corrects...

Le 28-10-2007: Je tousse et mon rhume m'embéte un peu...sinon mon moral est bon, j'ai moins mal aux jambes donc tant mieux, je vais profiter du soleil cet aprés midi pour aller me balader, journée détente!!!!

Le 30-10-2007: Mes jambes sont moins pénibles ces derniers jours, je suis content d'avoir pu profiter du soleil ce week end, je suis néanmoins toujours trés fatigué.Depuis la pluie a remplacée le beau temps et les températures ont baissées!!! dommage mais c'est aussi de saison!! je me couvre pour éviter d'aggraver ma toux et mon nez qui coule.Demain kiné!!

NOVEMBRE 2007

Le 01-11-2007: Ma séance de kiné s'est bien passé, malgré mes douleurs nocturnes, les effets de soulagement se prolonge...donc tant mieux!! je suis toujours trés fatigué, et je suis tombé dans les escaliers ce matin!!! plus de peur que de mal, je vais avoir de beaux hématomes au dos et aux fesses!! aie aie!!! mon moral reste bon, vivement que je sois moins fatigué c'est dur et pénible d'être toujours décaler des autres!!!!

Le 04-11-2007: J'ai bien dormi, ce matin mes jambes me font mal...sinon je les avais mises mes pantoufles, et cela ne m'a pas éviter la chute.....mon rhume passe, je tousse encore beaucoup, et mon moral est bon, je ne veux pas reprendre l'école merdredi c'est tout!!!!

Le 06-11-2007: Ben demain reprise de l'école les vacances sont finies,je vais bien , mes jambes me laissent dormir mieux la nuit.Demain , j'ai kiné donc je vais finir plus tot l'école!!!c'est cool!!!....Sinon , ma fatigue est toujours là, je mange des clémentines pour faire le plein de vitamines!miam!miam!

Le 07-11-2007: ça y est c'est la rentrée!!J'ai bien dormi, cet aprés midi j'ai kiné, cool, je vais me détendre, je suis toujours fatigué....la maîtresse va penser que je rêve et que je suis dans la lune, mais je ne fais pas exprés!!! il fait trés froid ce matin mais le soleil montre ses rayons donc c'est une belle journée qui s'annonce!!!
Il est 16h30 je reviens de chez le kiné, j'ai eu trés mal aujourd'hui...c'est dur, et Elisa m'a fait des étirements pour me soulager un peu..j'espére que cette nuit je pourrais dormir correctement...on verra

Le 08-11-2007: ça va j'ai bien dormi, mes jambes ne m'ont pas trop embêter, ce matin je suis fatigué, je vais quand même à l'école, il fait beau.

Le 10-11-2007: J'ai pu dormir cette nuit, mais mes jambes me font trés mal, je dois attendre lundi, pour voir ce qu'en pense le neurologue, je vais me reposer ce week end, car la fatigue est là, ce matin j'ai voulu aller quand même à l'école car j'avais ma poèsie et je voulais que ma maîtresse soit fiére de moi car je l'a connait par coeur!!!

Le 12-11-2007: Ce matin ça va, je ne me plains pas de mes jambes, cette nuit j'ai bien dormi.On espére pouvoir joindre le neurologue aujourd'hui....

Le 13-11-2007: le neurologue nous a téléphoner,nous allons modifier le dosage du traitement,en le diminuant afin de voir si ma fatigue et le truc d'etre "à coté de mes baskets " ne serait pas dù à ce médicament.Pour le kiné, on va adapter les séances en fonction de mes douleurs, mais les poursuivre encore 15j.Je dois également  diminuer mon rythme à l'école (donc je suis triste pour ça)on va essayer cela  pendant 15j et si je vais mieux , je pourrais reprendre la journée complete à l'école.

Le 14-11-2007: Ben il est 4h06 du matin..... la nuit a été rythmée par des périodes calmes et de douleurs ....Je vais chez le kiné ce matin à 11h, faut vite trouver une solution pour me soulager car je suis fatigué...malgré ma nuit hachée je garde le sourire, et ma bonne humeur, mais c'est dur.

Le 15-11-2007: Ma nuit a été meilleure qu'hier, je n'ais pas eu mal, tant mieux!!!!il fait trés trés froid, je vais bien me couvrir, ce matin maman a rdv avec ma maitresse pour mettre en place l'organisation de mon planning pour les 15j à venir.....on verra ce que ça donnera.