1-LE DIAGNOSTIC:

Fin juin 2004, Maxime se plaint de beaucoup de douleurs musculaires, nous ne pouvons même plus le porter tant il souffre.De plus, il présente de la fièvre.Dans un premier temps, le médecin qui le suit pense à une grippe.

Le 5 juillet 2004, après 15 jours de fièvre et deux antibiotiques restés inactifs, l'état de Maxime ne s'améliore pas.Son médecin fait alors pratiquer une analyse de sang.Suite aux résultats,Maxime sera hospitalisé le 6 juillet 2004 pour effectuer un myélogramme(ponction de la moëlle osseuse) et suite à cet examen une Leucémie Aiguë Lymphoblastique (LAL) a été diagnostiquée.

2-LA 1ére PHASE DU TRAITEMENT:

Le 7-07, Maxime subit une intervention chirurgicale afin de lui implanter un cathéter pour permettre de pratiquer des injections et notamment de le chimiothérapie, mais également d'effectuer les prélèvements et les transfusions sanguines.

Aprés 15j d'hospitalisation, la désinfection totale de toute la maison, le changement de literie, le déménagement de toutes les peluches, de toutes les plantes vertes, la stérilisation de tout, Maxime est autorisé à rentrer à la maison.

     a- Période d'induction du 1er au 35 éme jour:

Maxime est sous chimiothérapie et corticoïdes.Il doit observer un régime sans sel et sans sucre.Sa maladi impose également de ne consommer que des aliments en doses individuelles, ce qui évidemment cause une augmentation considérable du budget et pour laquelle, nous ne pouvont pas prétendre à aucunes aides.

Pendant cette période, Maxime doit se rendre à l'hôpital  à Lyon, chaque lundi et jeudi pour 1 ou 2 heures de chimio et suivant la numération sanguine, il doit subir une trandfusion de plaquettes , ou/et d'hémoglobines ou/et de plasma.

     b- Période de consolidation du 36ème au 63 éme jour:

Le 12-08 on pratique un myélogramme (ponction de la moëlle osseuse)Maxime aura alors 4 jours de chimio: 1 à Lyon et 3 à domicile par une infirmière habilitée à pratiquer ce type de soins et de traitement.Il est en aplasie ( sans défense immunitaire).

Le 16-08, après une nouvelle chimio à domicile, Maxime est hospitalisé en urgence à Lyon à 2 h du matin avec 39°de fièvre.

Du 17 au 23-08, mlgré une infection urinaire et de la fièvre, la chimio continue.

Le 26-08, aprés une période de chimio à domicile, Maxime sort d'aplasie et 4 jours plus tard, aprés une ponction lombaire, il est de nouveau en aplasie.Maxime alterne alors trés rapidement les périodes d'aplasie et de non aplasie.

Entre le 30-08 et le 13-09, il subit 3 transfusions et 4 séances de chimio.

Le 13-09, c'est la fin de la période de consolidation, et de que maxime ne sera plus en aplasie, on entamera alors la phase "intervall therapy".

        c-Intervall therapy:

Le 30-09, Maxime sort enfin d'aplasie.A partir du 11-10, il entamera une série de 4 cures de méthotréxate(métho)qui se déroulent 1 semaine à Lyon puis 1 à la maison.Toutes les cures se composent de chimio et de poncyions lombaires.

Au cours de la 2ème, Maxime a des vomissements et des douleurs abdominales et à ses jambes.

A la 3ème cure,c'est de la fièvre qu'il souffre .

A la 4ème, les médecins observent chez lui une tension trop élevée et les douleurs et vomissements sont à nouveau là.

Le 13-12, lesmédecins pratiquent un myélogramme.

Il est important de noter que l'hôpital où Maxime est soigné ne dispose pas de chambre mére-enfant, et on ne propose qu'aux parents une chambre située à l'extérieur de l'hôpital à 37€, car l'association APPEL dispose des chambres pas souvent disponibles(2€)

       d-Période de réinduction, reconsolidation du 15-12-2004 au 1 mars 2005:

Le 19-12, Maxime présente des diarrhées et des vomissements.Il est hospitalisé àLyon dés le lendemain.

Le 21-12, une séance de chimio de 2h est réalisée, et elle provoque encore des vomissements et des douleurs abdominales.

Le 25-12,jour de noël, Maxime est de retour à la maison,il a perdu 1kg700 en une seule journée et il est si fatigué qu'il n'a même pas la force d'ouvrir ses cadeaux.

Entre le 25-12 et le 02-01-05, il perd énormément de poids, il pése plus que 17kg500.Il sera hospitalisé à nouveau à partir de cette date, le traitement de chimio doit continuer.

Le 03-01, Maxime a cessé de s'alimenter, il dort la plupart du temps et se plaint de douleurs abdominales.

Le 06-01, le professeur qui soigne Maxime, explique que l'état d'extrême fatigue dans lequel il se trouve est consécutif aux 6 mois de traitement qu'il vient de subir.Dés le lendemain, il est mis sous perfusion pour l'alimenter.

Le 14-01, jour de ses 4 ans, Maxime reprend peu à peu des forces

Le 17-01, Le taux de transaminase de Maxime est beaucoup trop élevé, la chimio est suspendue jusqu'au 25-01.On reprend alors le traitement jusqu'au 1 mars, date à laquelle on lui retire son cathéter.

3-LA 2EME PARTIE DU TRAITEMENT: LA PERIODE D'ENTRETIEN du 1-03-05 à la mi-juillet

Durant ces 74 semaines, Maxime devra faire une numération (prise de sang pour l'estimation du nombre de globules blancs) toutes les semaines dans un laboratoire et une onction lombaire toutes les 10semaines à Lyon.Il doit également prendre la chimio par voie orale.Les doses de médicaments sont ajustées tous les 15j, en fonction des numérations:ses globules blanncs doivent être entre 2000 et 3000mm3.Si la quantité est supérieure, on augmente le dosage de 10%, si elle est inférieure, on diminue.

Le but de la ponction lombaire est de vérifier l'absence  de cellules cancéreuses dans la moëlle épinière et le système nerveux.Aprés chaque ponction et à titre préventif, la chimio est injectée dans la moëlle épinière.La dernière ponction a eu lieue le 9-08, et les résultats ont été corrects.

Ce qui nous inquiète, ce sont des douleurs aux jambes, les radios qui ont été faites n'ont rien révélées et l'origine de ces douleurs n'est pas encore déterminée, malgré une scientigraphie pratiqué le 30-09.Un rdv avec un orthopédiste est prévu le 23-03-06.

Suite à un zona , la ponction lombaire prévue le 18-10 a été annulée.

Le 17-01-06, Maxime a subi une nouvelle ponction lombaire ainsi qu'un myélogramme.Malgré l'état de fatigue, les résultats ne laissent rien apparaître d'anormal.La prochaine aura lieu le 28-03-06.

Suite à une chute de son taux de globules blancs et de plaquettes, que les médecins n'ont pas pu expliquer, Maxime est en aplasie depuis le 23-01-06, il sera hospitalisé du 29-01 au 01-02.

Le 6-02, Maxime a son taux de plaquettes qui est remonté, mais pas son taux de globules, il est toujours en aplasie jusqu'au 9-02.

Courant mars, le % de ses globules blancs est jugé trop haut et donc le dosage de sa chimio augmenté.Il sera ensuite traité par des inhalations pour améliorer sa respiration gênée par un rhume et une trachéite.

La ponction lombaire du 27-03 n'a pas révélé d'anomalie et la prochaine est fixée le 09-06.

A cause de ses douleurs aux jambes, son voyage à Eurodisney prévu courant mai est reportée en octobre.Au cours du rdv du 09-06-06, les médecins ont supposés que ces douleurs peuvent être dues à la toxicité de la métho prise au début de traitement, qui aurait pu endommagé les nerfs de ses jambes.En conséquences de quoi, en plus de la chimio prise chaque jour, Maxime doit essayer un nouveau traitement dans le cadre neurologique, si celui-ci s'avère inneficace, Maxime sera orienté vers un médecin neurologue.

  Les 15j de ces vacances,il a fait une allergie à un de ces médicaments, et elles ont été rythmées avec des douleurs et des vomissements.

Du 24-07 au 21-08, Maxime a une chute de son taux de globules blancs et de plaquettes, il est en aplasie, sans doute que le corps est fatigué de toutes ses toxicités prises pendant ses 2 ans.Maxime est trés fatigué et doit attendre le bilan complet prévue le 24-08.

Le bilan complet:il a eu lieu 3 semaines apès l'arrêt des chimios(2-08).Ce bilan consiste à effectuer une ponction lombaire , un myélogramme, ainsi que des radios (pulmonaire, cardiaque, abdominale) pour vérifier l'état général du corps et de ses organes.Tout est correct.

Commence alors la période de rémission pendant laquelle Maxime sera suivi toutes les 12 semaines à Lyon et une fois par mois une numération.

Tout cela représente une partie de sa vie.Nous avons gagner une premiére étape mais pas encore la maladie! Nous avons une période de rémission de 5 ans ......

Maxime est trés courageux!!!