1-LE DIAGNOSTIC:

Fin juin 2004, Maxime se plaint de beaucoup de douleurs musculaires, nous ne pouvons même plus le porter tant il souffre.De plus, il présente de la fièvre.Dans un premier temps, le médecin qui le suit pense à une grippe.

Le 5 juillet 2004, après 15 jours de fièvre et deux antibiotiques restés inactifs, l'état de Maxime ne s'améliore pas.Son médecin fait alors pratiquer une analyse de sang.Suite aux résultats,Maxime sera hospitalisé le 6 juillet 2004 pour effectuer un myélogramme(ponction de la moëlle osseuse) et suite à cet examen une Leucémie Aiguë Lymphoblastique (LAL) a été diagnostiquée.

 

2-LA 1ére PHASE DU TRAITEMENT:

Le 7-07, Maxime subit une intervention chirurgicale afin de lui implanter un cathéter pour permettre de pratiquer des injections et notamment de le chimiothérapie, mais également d'effectuer les prélèvements et les transfusions sanguines.

Aprés 15j d'hospitalisation, la désinfection totale de toute la maison, le changement de literie, le déménagement de toutes les peluches, de toutes les plantes vertes, la stérilisation de tout, Maxime est autorisé à rentrer à la maison.

     a- Période d'induction du 1er au 35 éme jour:

Maxime est sous chimiothérapie et corticoïdes.Il doit observer un régime sans sel et sans sucre.Sa maladi impose également de ne consommer que des aliments en doses individuelles, ce qui évidemment cause une augmentation considérable du budget et pour laquelle, nous ne pouvont pas prétendre à aucunes aides.

Pendant cette période, Maxime doit se rendre à l'hôpital  à Lyon, chaque lundi et jeudi pour 1 ou 2 heures de chimio et suivant la numération sanguine, il doit subir une trandfusion de plaquettes , ou/et d'hémoglobines ou/et de plasma.

     b- Période de consolidation du 36ème au 63 éme jour:

Le 12-08 on pratique un myélogramme (ponction de la moëlle osseuse)Maxime aura alors 4 jours de chimio: 1 à Lyon et 3 à domicile par une infirmière habilitée à pratiquer ce type de soins et de traitement.Il est en aplasie ( sans défense immunitaire).

Le 16-08, après une nouvelle chimio à domicile, Maxime est hospitalisé en urgence à Lyon à 2 h du matin avec 39°de fièvre.

Du 17 au 23-08, mlgré une infection urinaire et de la fièvre, la chimio continue.

Le 26-08, aprés une période de chimio à domicile, Maxime sort d'aplasie et 4 jours plus tard, aprés une ponction lombaire, il est de nouveau en aplasie.Maxime alterne alors trés rapidement les périodes d'aplasie et de non aplasie.

Entre le 30-08 et le 13-09, il subit 3 transfusions et 4 séances de chimio.

Le 13-09, c'est la fin de la période de consolidation, et de que maxime ne sera plus en aplasie, on entamera alors la phase "intervall therapy".

        c-Intervall therapy:

Le 30-09, Maxime sort enfin d'aplasie.A partir du 11-10, il entamera une série de 4 cures de méthotréxate(métho)qui se déroulent 1 semaine à Lyon puis 1 à la maison.Toutes les cures se composent de chimio et de poncyions lombaires.

Au cours de la 2ème, Maxime a des vomissements et des douleurs abdominales et à ses jambes.

A la 3ème cure,c'est de la fièvre qu'il souffre .

A la 4ème, les médecins observent chez lui une tension trop élevée et les douleurs et vomissements sont à nouveau là.

Le 13-12, lesmédecins pratiquent un myélogramme.

Il est important de noter que l'hôpital où Maxime est soigné ne dispose pas de chambre mére-enfant, et on ne propose qu'aux parents une chambre située à l'extérieur de l'hôpital à 37€, car l'association APPEL dispose des chambres pas souvent disponibles(2€)

       d-Période de réinduction, reconsolidation du 15-12-2004 au 1 mars 2005:

Le 19-12, Maxime présente des diarrhées et des vomissements.Il est hospitalisé àLyon dés le lendemain.

Le 21-12, une séance de chimio de 2h est réalisée, et elle provoque encore des vomissements et des douleurs abdominales.

Le 25-12,jour de noël, Maxime est de retour à la maison,il a perdu 1kg700 en une seule journée et il est si fatigué qu'il n'a même pas la force d'ouvrir ses cadeaux.

Entre le 25-12 et le 02-01-05, il perd énormément de poids, il pése plus que 17kg500.Il sera hospitalisé à nouveau à partir de cette date, le traitement de chimio doit continuer.

Le 03-01, Maxime a cessé de s'alimenter, il dort la plupart du temps et se plaint de douleurs abdominales.

Le 06-01, le professeur qui soigne Maxime, explique que l'état d'extrême fatigue dans lequel il se trouve est consécutif aux 6 mois de traitement qu'il vient de subir.Dés le lendemain, il est mis sous perfusion pour l'alimenter.

Le 14-01, jour de ses 4 ans, Maxime reprend peu à peu des forces

Le 17-01, Le taux de transaminase de Maxime est beaucoup trop élevé, la chimio est suspendue jusqu'au 25-01.On reprend alors le traitement jusqu'au 1 mars, date à laquelle on lui retire son cathéter.

3-LA 2EME PARTIE DU TRAITEMENT: LA PERIODE D'ENTRETIEN du 1-03-05 à la mi-juillet

Durant ces 74 semaines, Maxime devra faire une numération (prise de sang pour l'estimation du nombre de globules blancs) toutes les semaines dans un laboratoire et une onction lombaire toutes les 10semaines à Lyon.Il doit également prendre la chimio par voie orale.Les doses de médicaments sont ajustées tous les 15j, en fonction des numérations:ses globules blanncs doivent être entre 2000 et 3000mm3.Si la quantité est supérieure, on augmente le dosage de 10%, si elle est inférieure, on diminue.

Le but de la ponction lombaire est de vérifier l'absence  de cellules cancéreuses dans la moëlle épinière et le système nerveux.Aprés chaque ponction et à titre préventif, la chimio est injectée dans la moëlle épinière.La dernière ponction a eu lieue le 9-08, et les résultats ont été corrects.

Ce qui nous inquiète, ce sont des douleurs aux jambes, les radios qui ont été faites n'ont rien révélées et l'origine de ces douleurs n'est pas encore déterminée, malgré une scientigraphie pratiqué le 30-09.Un rdv avec un orthopédiste est prévu le 23-03-06.

Suite à un zona , la ponction lombaire prévue le 18-10 a été annulée.

Le 17-01-06, Maxime a subi une nouvelle ponction lombaire ainsi qu'un myélogramme.Malgré l'état de fatigue, les résultats ne laissent rien apparaître d'anormal.La prochaine aura lieu le 28-03-06.

Suite à une chute de son taux de globules blancs et de plaquettes, que les médecins n'ont pas pu expliquer, Maxime est en aplasie depuis le 23-01-06, il sera hospitalisé du 29-01 au 01-02.

Le 6-02, Maxime a son taux de plaquettes qui est remonté, mais pas son taux de globules, il est toujours en aplasie jusqu'au 9-02.

Courant mars, le % de ses globules blancs est jugé trop haut et donc le dosage de sa chimio augmenté.Il sera ensuite traité par des inhalations pour améliorer sa respiration gênée par un rhume et une trachéite.

La ponction lombaire du 27-03 n'a pas révélé d'anomalie et la prochaine est fixée le 09-06.

A cause de ses douleurs aux jambes, son voyage à Eurodisney prévu courant mai est reportée en octobre.Au cours du rdv du 09-06-06, les médecins ont supposés que ces douleurs peuvent être dues à la toxicité de la métho prise au début de traitement, qui aurait pu endommagé les nerfs de ses jambes.En conséquences de quoi, en plus de la chimio prise chaque jour, Maxime doit essayer un nouveau traitement dans le cadre neurologique, si celui-ci s'avère inneficace, Maxime sera orienté vers un médecin neurologue.

  Les 15j de ces vacances,il a fait une allergie à un de ces médicaments, et elles ont été rythmées avec des douleurs et des vomissements.

Du 24-07 au 21-08, Maxime a une chute de son taux de globules blancs et de plaquettes, il est en aplasie, sans doute que le corps est fatigué de toutes ses toxicités prises pendant ses 2 ans.Maxime est trés fatigué et doit attendre le bilan complet prévue le 24-08.

Le bilan complet:il a eu lieu 3 semaines apès l'arrêt des chimios(2-08).Ce bilan consiste à effectuer une ponction lombaire , un myélogramme, ainsi que des radios (pulmonaire, cardiaque, abdominale) pour vérifier l'état général du corps et de ses organes.Tout est correct.

Commence alors la période de rémission pendant laquelle Maxime sera suivi toutes les 12 semaines à Lyon et une fois par mois une numération.

Tout cela représente une partie de sa vie.Nous avons gagner une premiére étape mais pas encore la maladie! Nous avons une période de rémission de 5 ans ......

Maxime est trés courageux!!!

Voilà, nous avons penser vous faire partager le quotidien de Maxime en vous donnant de ses nouvelles tous les jours! Bonnes ou mauvaises , sa vie est rythmée pour l'instant comme ça et  nous  voulions vous faire partager au maximum ces moments!

 

NOVEMBRE 2006

Le 4-11-06: Voilà aprés avoir passer une bonne nuit, Maxime s'est levé avec ses douleurs aux jambes, toujours présentes, ainsi que des nausées qui le rendent bougon.Nous avons été au laboratoire faire sa NF ainsi qu'un bilan des transaminases (foie).Tout est correct.

Le 5-11-06:Ma nuit n'a pas été rigolote! j'ai eu trés mal à mes jambes, donc j'ai beaucoup pleuré, je me suis levé à 6h20, et je suis trés coléreux! Pourvu que le reste de ma journée soit plus calme!!Ce n'était pas gagné ce matin, mais malgré ma fatigue persistante toute la journée , j'ai pris une bouffée d'air frais avec ma soeur et mes parents, que ça fait du bien!Je n'ais pas beaucoup d'appétit en ce moment.Je vais me coucher à 20h car je ne tiens plus sur mes jambes.

Le 6-11-06: Encore une petite nuit à cause de mes douleurs aux jambes et en plus j'ai pris des démangeaisons et des plaques de partout.....j'aimerais dormir une nuit compléte!Maman va prendre un rdv avec un dermatologue.

Le 7-11-06: Nous avons rdv avec le dermatologue vendredi car j'ai trés mal à ses plaques! Sinon, j'ai retrouvé un peu plus l'apétit au grand soulagement de mes parents!!Je ne peux pas aller à l'école car j'ai des copains(es) qui ont la varicelle, et comme il faut absolument que je l'évites! Je m'occupes en faisant du dessin, un peu de travail que mes maîtresses me font passer par maman!

Le 8-11-06: Ma nuit a été encore courte, je n'ais pas trop la forme, je me suis reposé une bonne partie de la journée;on verra demain.

Le 9-11-06: oui! j'ai enfin dormi jusqu'a 6h!!! mes douleurs sont toujours là mais supportables!enfin une bonne journée s'annonce!

Le 10-11-06 : c'est comme d'habitude, je n'ais pas trop le moral et pas beaucoup d'appétit.Mon rdv chez le dermatologue démontre que j'ai de l'eczéma atopique du nourrisson, il faut me mettre de la créme à base de cortisone, me donner mon bain avec des produits à base de lait d'avoine et me badigeonner encore de crème nourrissante pour éviter que je me gratte!! Je ne peux plus porter  des habits avec de la laine ou synthétique que du coton!

Le 11-11-06+12-11-06: j'ai commencé mon traitement pour mon eczéma, pour l'instant c'est trop tot pour dire qu'il est éfficace.Je me gratte beaucoup.Mes jambes me font toujours mal.

Le 13-11-06+14-11-06: les crémes agissent enfin sur l'eczéma, ça me démange moins.Plus que mes douleurs à mes jambes et mon moral sera meilleur.

Le 15-11-06: Ma soeur , Ambre a eu une gastro la semaine dernière et maintenant une angine, c'est pas trés rigolo car je ne peux pas m'approcher d'elle!pour éviter le risque qu'elle me contamine avec ses microbes!!!en plus il n' y a pas d'école encore pour moi car il y a des cas de varicelle!! ce n'est pas trés amusant de rester tout le temps à la maison, heureusement je m'occupes à cocher les jouets pour le père noèl! Mes jambes me font toujours mal surtout le matin et le soir, quant à mon eczéma, c'est pas encore ça mais les crémes me soulagent.

Le 16+17+18+19-11-06: ma soeur va mieux et je n'ais pas été contaminé, ouf soulager, je ne fais rien de spécial, maman est partie avec des membres pour des manifestations ce week end, je sais que beaucoup de personnes sont solidaires avec nous 4 mais je ne peux pas aller encore vers eux pour éviter tous risques de contaminations de microbes ou infections virales.

Le 20-11-06: j'ai pu retourner cet aprés midi à l'école, enfin depuis 1 mois je n'y étais pas retourner, je suis trés content.Vendredi matin ,je vais voir mon médecin à Lyon et je ne suis pas trés enthousiasmer par ça! mais mon suivi médical n'est pas fini!

Le 21-11-06: J'ai été à l'école, j'ai pu participer à la prévention routière, c'était super! je ne suis pas plus fatigué d'avoir fait du vélo toute l'aprés midi.

Le 22-11-06: Je suis pas mal fatigué et mes jambes me font trés mal, je ne sais pas si c'est en rapport avec le vélo d'hier, mais je suis épuisé! journée tranquille.

Le 23-11-06: J'ai toujours mal à mes jambes et ma nuit a été courte, la fatigue est toujours là! vivement demain matin que j'ailles voir mon médecin à Lyon!je vais me reposer aujourd'hui!

Le 24-11-06: Mon rdv à Lyon! donc mon bilan sanguin est en cours actuellement (à 14h30) j'aurais les résultats ce soir, sinon pour mes jambes , nous allons avoir un rdv avec un neurologue pour savoir quel traitement adapté car les nerfs seraient touchés à cause d'une des chimios prises au début de la maladie.Je ne manquerais pas de vous tenir au courant!!

Le 25-11+26-11-06: Je suis pas mal fatigué, mais jambes m'ont embéter un peu moins cette nuit, demain matin, lundi, nous aurons des résultats de ma prise de sang pour savoir quels vaccins on doit me refaire! il ne fait pas trés beau donc je ne vais pas sortir aujourd'hui.

Le 26-11-06: je n'ais pas eu mes résultats et mon rdv avec mon neurologue n'a pas pu être pris car le secrétariat n'a pas reçu la lettre du médecin.....

Le 27-11-06: C'est honteux de devoir encore attendre sous prétexte que le service était en repos ou en réunion et qu'ils n'ont toujours pas la lettre du médecin, le rdv n'est toujours pas fixer!!! La souffrance d'un enfant n'est pas prioritaire sans cette lettre.

Le 28-11+29-11-06: rien de spécial je suis un peu plus fatigué que d'habitude.

Le 30-11-06: j'ai pris de la fièvre la nuit dernière, sans doute d'origine virale,le médecin m'a dit du repos!!! donc pas école encore!!! je dois attendre 48h et on verra.

DECEMBRE 2006

Le 1-12-+ 2-12-06: Ma fiévre est partie, et laisser sa place à des quintes de toux!!! c'était bien d'origine virale, un coup de froid sans doute, je ne pourrais pas aller à l'école pour l'instant!!.

Le 3-12-06: Maman est partie tenir un stand pendant le marché de noël à Davézieux, je suis rester avec papa au chaud, je n'ais plus du tout de fièvre! mes douleurs à mes jambes se sont faient plus discrétes aujourd'hui!!!

Le 4-12-06: Je tousse toujours mais je n'ais plus de fièvre depuis 2jours!!je restes encore au chaud les 2 prochains jours car je restes encore fatigué.Mon rdv avec le neurologue n'est toujours pas fixé .

DU 5-12- au 7-12-06: Je tousse encore un peu mais sa va mieux! Mes jambes me font trés mal depuis 2 jours, le 7 j'ai pu aller un peu à l'école l'aprés midi, ça m'a fait beaucoup de bien au moral ,malgré des douleurs à la tête qui viennent s'ajouter à celles de mes jambes.Je dors plus ou moins bien.

Le 8-12-06: Je suis trop fatigué pour aller à l'école et ma nuit a été trés courte! Je restes à la maison! Le rdv avec le médecin neurologue de Lyon vient d'étre fixé!! Malheureusement il va falloir être encore patient car ce n'est que le 09 février 2007 et en urgence!!!demain j'ai mon ancienne maîtresse qui vient nous voir à l'école je vais bien me reposer pour pouvoir aller lui dire bonjour car je l'aimais beaucoup cette maîtresse!!

Le 9-12-06: J'ai pu aller revoir mon ancienne maîtresse, je suis trop heureux! Je suis trés fatigué et je vais me reposer cette aprés midi. Maman est partie à Montagnoles à coté de Chambéry, recontrer un Mr , qui fait des baptêmes de rallye sur route fermée pour le téléthon, si je n'avais pas été aussi fatigué j'aurais pu aller faire un baptême!! ce sera une prochaine fois!

Le 10+11-12-2006:Dimanche repos, je me suis bien reposer et le soir une dame m'a gardé avec Ambre pendant que maman aidait pour le challenge de kart!! Ce sont des gens que j'adorent et qui sont trés trés gentils avec nous! malgré que je fasses mon coquin, il succombe à mon charme!!!!hihi!bisous Papou et Mamou!!Lundi aprés midi je suis allé à l'école, ça me fait du bien de revoir mes copains et copines mais je suis épuisé et mes douleurs à mes jambes m'ennuient ainsi que ma tête.On verra demain.

Le 12-12-2006: Je suis toujours épuisé et mes douleurs à ma tête et mes jambes ont toujours là!!!Cette aprés midi j'ai voulu aller quand même à l'école pour me changer les idées, mais ce soir je suis obligé de me tenir au mur pour avancer tellement j'ai mal, je vais vite me reposer! en espérant que demain ça aille mieux, j'ai mes plaques d'eczéma qui reviennent.

Le 13-12-06: j'ai toujours des douleurs, je vais bien me reposer et on verra aprés la sieste.

Le 14-12-06: Hier j'ai fait une jolie sieste de 2h, ça ne m'a pas empêcher d'avoir mal cette nuit mais j'étais plus détendu.Ce matin sa va pourvu que ça dure!!

Le 15-12-06: J'ai eu encore mal à mes jambes mais je m'habitue à la douleur donc la journée sa va , mais pas la nuit!! je vais aller à l'école cette aprés midi car on prépare l'arrivée du pére noël!!!

Le 16-12-06: Mercredi prochain, je vais voir mon pédiatre pour mes jambes, maman lui a expliqué que j'avais trop mal et il va essayer de m'orienter vers un autre neurologue pour éviter que j'attende jusqu'en février!!!Ma nuit a été courte encore, et ma tête me fait mal, je dois aller voir un ophtalmo aussi , pour vérifier qu'il n'y ais pas de soucis à ma vue!! La totale!!

Le 17+18-12-06: Rien de spécial mes douleurs aux jambes sont toujours là , et moins à ma tête, c'est déja pas mal!!Je comptes les jours qui me reste à devoir attendre le pére noël!!!!

Le 19-12-06: Une journée qui s'annonce bien j-5 papa noël, pourvu que tu es reçu ma liste ainsi que celle de ma soeur!!!et de tous les enfants!!!! Comme j'ai dit à maman , le papa noël ne peut pas enlever toutes les maladies??Le médecin neurologue de Lyon a téléphoner ce matin, mon rdv du 9 février sera avancé entre janvier et le 8 février, je serais hospitaliser pour effectuer des examens, en autre un électromyogramme qui consiste à poser des électrodes et des aiguilles dans les muscles de mes jambes, afin de  déterminer les contractions musculaires et les effets des chimios sur les nerfs, suite à cela un traitement me sera adapter si nécessaire ou d'autres examens seront effectués! Voilà je suis fatigué!!

Le 20-12-06: Voilà j'ai été voir mon pédiatre, j'ai un rdv avec un neurologue mardi 26 décembre!! ouf ça me laisse attendre l'arrivèe du pére noël!!! aprés on verra!!

Le 21+22-12-06:J'ai eu encore trés mal à mes jambes pendant ses 2 jours, sinon j'ai été à l'école pour finir la fin de l'année avec mes camarades de ma classe et mes maîtresses, je suis fatigué.

Le 23-12-06: J'ai rencontré le pére noël à mon école , je suis fatigué mais heureux! vivement demain soir ! je vais en profiter le plus possible car mardi je vais passer des examens qui sont moins rigolos.

Le 24+25-12-06:J'ai été super gâté , merci à tous d'avoir commander quelque chose au papa noël!!!! Malheureusement je n'en profites pas beaucoup pour l'instant de mes cadeaux, car j'ai pris de la fièvre et là , je suis fatigué.

Le 26-12-06: C'est la journée docteurs!!!!! maman m'emméne ce matin car je tousse beaucoup et ma fièvre est revenue!!! Cette aprés midi, je vais voir pour mes jambes! j'espére que je ne vais pas trop souffrir!!!!et que ce soir on en saura mieux et trouver l'origine de mes douleurs!!!!Joyeux noel !!!!

Bon alors mon examen s'est bien passé, j'ai des terminaisons nerveuses de toucher à mes jambes à cause des chimios, ceux qui amenerait les douleurs; A partir de janvier un traitement sera mis en place pour me soulager en attendant que cela repousse doucement!!!

le 27+28-12-06: Hier ma journée a été tranquille, je suis bien fatigué et je suis assez grognon!ma toux est encore là mais je n'ais plus de fièvre!! il y a beaucoup de virus en ce moment! je vais me reposer.

Le 29+30+31-12-06: Ces 3 jours , je suis rester tranquille pour me reposer au maximum, afin de fêter la nouvelle année avec papa et maman à la maison.

JANVIER 2007

Le 1-01-2007: BONNE ANNEE A TOUS!! je suis assez fatigué et mes jambes me font toujours mal, j'ai passer le passage de la nouvel année au lit, car je me suis endormi avant!!!

Le 2+3-01-2007: Mon pédiatre été en vacance donc mon traitement pour me soulager les douleurs de mes jambes n'est pas mis encore en place!! vivement car j'ai de nouveau trés mal! sinon , je joue un peu avec Ambre avant la reprise de l'école lundi matin!

Le 4-01-2007: J'ai rdv avec mon pédiatre demain à 14h30 pour essayer un traitement pour soulager mes douleurs.Sinon l'hôpital de Lyon nous a téléphoner, je vais être hospitalisé à partir du 2 février pour refaire des examens, je n'ais pas envie d'y aller!!!!!

Le 5-01-2007: Le rdv de cette aprés midi a du étre reporté a lundi matin 11h!!!!!!!!!!donc pas de nouveaux traitements mis en place pour le week end!

Le 6-01-2007: Journée tranquille, j'ai eu la visite de ma copine Joséphine qui m'a fait un bisous pour la bonne année!!j'étais trop content!!!!!!!!Demain , on mange la galette miam!!! Sinon,j'ai toujours mal aux jambes.

Le 7+8-01-2007: Nous avons ranger le sapin !!!sinon ,ce lundi matin, j'ai été voir mon pédiatre et les médecins de Lyon, aucun nouveau traitement ne sera adapté pour mes jambes, il faut attendre février qu'on est fait la totalité des examens restants pour en savoir plus!!!!! A ce jour, les médecins tentent avec une augmentation de laroxyl de voir si cela peu me soulager ou  pas en attendant février!!

Le 9+10-01-2007: le laroxyl m'endort rapidement  le soir, mais les douleurs continuent à me réveiller vers 2-3h du matin et dans la journée , elles sont toujours présentes! je suis toujours fatigué, mais mon moral va bien

Le 11+12-01-2007: je me repose, mardi aprés midi, je n'ais pas été à l'école.Ma trachéite vient à nouveau m'embéter . Le 14/01, je vais avoir 6 ans!!!!Je ne fais rien de spécial , je vais le fêter avec papa et maman et ambre. il pleut chez moi, c'est triste et moi aussi!! je n'ais pas le moral!!!! je suis fatigué, j'ai dormi 2h d'affilée, je suis content et maman aussi!!

Le 13-01-2007: ma nuit a été plus courte, mes jambes m'ont fait mal, mais bon j'ai de nouveau le moral, demain je grandis et il n'y a que ça qui m'importe!!!!!!! je suis super content, un peu trop excité au gout de mes parents...

Le 14-01-2007:j'ai été malade toute la nuit avec de la température et des quintes de toux, je suis fatigué mais j'ai 6ans aujourd'hui!!!! je remercie beaucoup tous les gens qui ont pensés à moi!!! à travers vos cartes , vos appels et vos petits mots, vous m'avez fait énormément de bien! merci à dame ginette et tonton françois! ainsi qu'à papou et mamou! merci tout le monde!

Le 15-01-2007: J'ai eu une numération ce matin, qui est bien sùr ,pas trés bonne, j'ai une infection donc pas d'école!! je tousse encore beaucoup et mes jambes me font mal! Le médecin de Lyon a annulé les examens prévus en février car c'était les même que j'ai eu le 26 décembre, donc inutile!! Donc on se retrouve au point de départ, j'attend d'avoir ma visite avec mon hématologue (2 mars) pour savoir qu'est ce que nous allons faire!!!!

Le16+17-01-2007: Il y a eu encore du changement, le neurologue de Lyon veut nous recevoir le vendredi 9 février, avec nos résultats de l'electromyogramme réalisé en décembre car il y a une possibilitée de me soulager avec un traitement!! je n'oses plus crier de joie car cela dur tellement depuis longtemps , que j'espére juste que cette fois ci le rdv ne sera pas sans ordonnace !!!!!on verra

Le 18-01-2007: je n'ais pas bien dormi, je tousse encore beaucoup..... et mes jambes!!!!!je vais me reposer toute la journée mais j'en ai marre, je voudrais aller à l'école m'amusait avec mes camarades!!!!

Le 19+20-01-2007: Je tousse un peu moins, mais ma fatigue est là,je ne peux toujours pas retourner à l'école , car il y a trop de risques avec toutes ces épidémies (gastro, angine.....) que je n'ais pas envie de tout recommencer!!!! mon moral va bien aujourd'hui, car c'est l'anniversaire d'un de mes amis!!Je vais pouvoir y aller, même que peut de temps mais qui me fait du bien!!!!!!

Le 21-01-2007: Je me suis bien amusé hier, mais cela m'a énormément fatigué donc aujourd'hui repos absolument car ma nuit a été trés courte,en plus de douleurs aux jambes, ma tête m'a fait souffrir.

Le 22-01-2007: je me suis bien reposé, sa va mieux; je vais retourner à l'école cette aprés midi, je suis content.

Le 23+24+25-01-2007: rien de spécial, la neige a fait son apparition, enfin surtout le froid et le verglas chez moi!!!!!! je suis resté au chaud mais jeudi aprés midi, j'ai été à l'école, je suis fatigué mais mon moral va bien.

Le 26-01-2007: J'ai eu de nouveau trés mal à mes jambes cette nuit, et malgré que mes nuits soient un peu plus longues, je suis fatigué.

Le 27+28-01-2007: Mes jambes me font toujours mal, je me repose et attend avec impatience mon rdv, je suis fatigué et énervé.Mon moral fait aussi le yoyo.

Le 29-01-2007: J'ai bien dormi , plus de 4h, je suis content.Ma toux recommence à me déranger sinon rien de spécial ce matin.J'ai pris de la fièvre dans la nuit certainement dû à ma toux!

Le 30-01-2007: plus de fièvre ce matin, je vais me reposer, et mes jambes me font toujours aussi mal!! je vais aller cette aprés midi à l'école voir mes camarades afin de me faire du bien au moral et surtout  éviter de prendre trop de retard.Le soir, je suis épuisé.

Le 31-01-2007: Ma nuit a été plutôt agitée à cause de ma toux, je vais retourner voir le docteur! résultat de la consultation, le docteur a pensait à la grippe et c'est plus virale, trachéite +larynghite, je parle et tousse comme une otarie, donc repos au chaud pendant 2 -3 jours.

FEVRIER 2007

Le 1-02-2007: J'ai encore beaucoup tousser mais ma nuit a été meilleure que la veille, je ne vais pas à l'école , je reste au chaud,j'espére que mardi prochain j'irais mieux car c'est le festival du cinéma et mes camarades de classe y vont pour regarder un film, j'aimerais pouvoir tant y aller!!! donc d'ici là je ne fais pas le sot et je reste au chaud!

Le 2-02-2007:Ma nuit n'a pas été bonne, j'ai énormément tousser et ma fièvre est revenue,je suis ce matin épuisé.Donc repos!

Le 3-02-2007:J'ai eu encore de la fièvre, et ma toux est toujours là, je suis un peu mieux reposer malgré que ma nuit a été encore courte, j'ai hâte d'aller le 9 février à mon rdv avec le neurologue,plus que 6 jours!!!

Le 4-02-2007: Je n'ais plus de fièvre, ma toux est encore là ainsi que mon mal de gorge mais je vais essayer de mieux manger!!!! Mes jambes me font mal donc j'ai hâte d'être à vendredi prochain!

Le 5-02-2007: Je n'ais plus de fièvre ouff!! tranquille de ce coté là , j'ai mal à ma gorge et je suis encore enroué,mais mes douleurs à mes jambes sont de nouveau plus présentes  et j'ai mon eczéma qui ressort , ça me démange!!!!!! Donc créme de partout sur les plaques !!Je n'irais pas à l'école aujourd'hui , je vais faire du travail à la maison comme ça j'espére pouvoir aller au festival du cinéma demain matin.

Le 6-02-2007: Super je vais au cinéma!!!! J'ai toujours mal à mes jambes mais plus de fièvre , mes plaques d'eczéma s'atténuent avec la crême ouf! moins de démangeaisons.

Le 7-02-2007: J'ai eu trés mal aux jambes et ma nuit a été trés courte, ma toux s'atténue c'est déja bien!Plus que 2 jours !

Le 8-02-2007:Ma copine Joséphine est venue manger à la maison ce midi, c'était bien , ont a été sages et ça m'a fait du bien de rigoler autant......!!!Merci Jo!!!!J'ai hâte d'être à demain pour voir le médecin, pourvu qu'il trouve un traitement.

Le 9-02-2007: C'est le grand jour de ma visite!!!!!! j'ai un peu peur......pourvu que les médecins ne me font pas de piqûres!!!! bon j'espére que le traitement sera efficace !!!

Le 10-02-2007: Voilà ma visite s'est trés bien passée, un traitement pour mes douleurs est mis en place pour 3 semaines, comme je dois retourner le 2 mars pour voir mon hématologue, nous ferrons le point également avec le neurologue, si cela me convient on le poursuit sinon un nouveau traitement sera proposé, donc voilà,je reste au chaud car il pleut beaucoup et je n'ais pas envie d'attraper encore froid!

Le 11-02-2007: Je suis fatigué mais mon moral va bien, c'est trop tôt pour savoir si le traitement est efficace sur mes douleurs.

Le 12-02-2007:J'ai débuté mon traitement depuis hier , pour l'instant, je ne vois pas de soulagement, donc je patiente, bon séjour ma copine Joséphine!!!!!!! elle allait chez mickey!!!! c'est super ...je suis trés content pour elle!! pourvu qu'elle est beau temps! Mon moral va bien!

Le 13-02-2007: Mon médicamentque je prend pour l'instant à faible dose , me détend beaucoup, du coup je suis assez "stone" la journée, et de temps à autre des modifications de comportements (plus colériques!!) sinon ça va

Le 14-02-2007:Bonne St Valentin à tous! J'ai dormi 4 h d'affilée, donc je suis super content!

Le 15-02-2007: Mon traitement commence à faire effets sur mes douleurs, c'est super et je commence à faire des nuits plus longues!!!! Malheureusement, il modifie mon comportement mais bon .....on ne peux pas tout avoir!

Le 16-02-2007: J'ai pris des migraines depuis hier soir! Sinon, J'ai dormi un peu plus encore!! ça fait du bien ,je vais aller me promener cette aprés midi, pour profiter des rayons du soleil.....

Le 17-02-2007: Mes maux de tête ont diminuées! ouf, enfin! Sinon ma nuit a été encore calme et reposante, je récupére mes 5 mois de petites nuits! et j'espére que cela va continuer!!!

Le 18-02-2007:Ma nuit a été bien , juste quelques sursauts à cause des cauchemards mais pas de douleurs nocturnes! super pourvu que ça continue!!! demain matin je vais au laboratoire faire mon bilan sanguin, j'espére que tout ira bien!

Le 19-02-2007: Mes résultats de ma Nf sont bons,super!!! Mes nuits sont toujours bien depuis quelques jours!!! Mes douleurs aux jambes sont ressenties encore dans la journée mais moins , voir quasiment plus la nuit! Mes nevralgies sont là de temps à autres, la fatigue sans doute , à surveiller!

Le 20-02-2007: Je n'ais pas trop la forme aujourd'hui!! j'ai mal aux jambes et même ce soir, j'ai eu plus de mal à trouver mon sommeil ! on verra demain, bon mardi gras à tous!

Le 21-02-2007:Ma journée s'est bien déroulée entre rire et fatigue, depuis 2 nuits mon traitement me donne des insomnies, mais mes douleurs nocturnes ne sont plus là, c'est déja pas mal, je souffre encore le matin et un peu la journée mais rien n'est comparable à une semaine en arrière, il faut prendre patience!

Le 22-02-2007: aïe aïe! mes jambes me font mal! je garde moral mais c'est dur! et je trouve que c'est trés long

Le 23-02-2007: Mes jambes me font mal ce matin et je suis fatigué car ma nuit a été courte, je suis reveillé depuis 5 h ce matin! c'est trop tôt!!!j'ai le moral!

Le 24+25-02-2007: j'ai passer un bon week end, malgré les douleurs présentes de mes jambes, le traitement m'aide à dormir, mais la journée est dure.

Le 26+27-02-2007: J'ai pu retourner à l'école l'aprés midi, je suis fatigué mais ça me fait tellement du bien de voir mes camarades!! vendredi je vais aller voir mon hématologue et le neurologue à Lyon.

Le 28-02-2007: J'ai passer un bon mercredi, mes nuits sont moins courtes mais la journée les douleurs sont encore présentes, j'ai un bon moral , vendredi matin je vais à lyon voir mes médecins

MARS 2007

Le 1-03-2007: J'ai bien dormi, trés fatigué hier soir , cette aprés midi je vais aller à l'école, en plus je commence à lire!!!!! super!! demain je verrais suivant mon état de fatigue aprés mes consultations avec le neurologue et l'hématologue si je peux y aller ou pas!

Le 2-03-2007: Je n'ais pas bien dormi sans doute un peu de stress et j'ai eu mal aux jambes hier aprés midi, bon ce matin visite ......grr je n'aime pas retourner à l'hopital.....Voici le compte rendu de ma visite, je poursuis le traitement neurologique pendant 3 mois, cela m'aide à mieux dormir donc je le garde avec le même dosage , si cela s'avére nécessaire les doses seront augmentées.Pour mon bilan hémato, j'en serais plus lundi.

Le 3-03-2007: aujourd'hui, c'est carnaval avec mon école!!!! je suis déguisé en pirate! je suis content de pouvoir y participer!!!! Je suis rentrer de ma matinée épuisante, je suis exténué, j'ai trés mal aux jambes, je vais me reposer cette aprés midi!!! Il est 20h30, je vais au dodo car je suis trop épuisé, on verra demain!

Le 4-03-2007: Je vais mieux aujourd'hui, plus de nausées et moins de vertige, la fatigue est variable, il fait beau je vais en profiter pour sortir jouer dehors!

Le 5-03-2007: Aujourd'hui, je suis super heureux, c'est l'anniversaire de ma soeur Ambre, Ambrounette!!!! 8 ans, je vais jouer lui faire pleins de bisous, sinon , nous n'avons toujours pas eu les résultats de mes analyses faites à Lyon, en espérant que tout aille bien!!! j'ai toujours des douleurs aux jambes la journée plus ou moins intense , mais plus rien la nuit!! c'est super!! Je suis aller à l'école cette aprés midi, c'est bien! Le soir je suis un peu excité , fatigué mais tellement heureux!

Le 6-03+7-03-2007:j'ai été à l'école ça m'a fait du bien , je continue mon traitement qui est bien efficace la nuit! Je profites des quelques rayons de soleil pour m'aérer dans le jardin et jouer, quand on a été isolé longtemps ces petites choses sont importantes et  sont superbes quand on peut les faire!!!!!

Le 8-03-2007: je dors bien sans mes douleurs mais je recommence à avoir des insomnies!! à partir de 3 ou4 h du matin , je n'arrive plus à dormir!! la journée, je suis un peu fatigué, et mes jambes me font encore mal, ça dépend des jours, je n'ais pas plus de résultats de mes dernières analyses, je suppose que ça doit aller.......

Le 9-03-2007: je vais bien , je vais prendre des vitamines en plus de mon traitement pour les nerfs de mes jambes, cela m'aidera certainement à moins avoir mal .... Mes résultats ne sont toujours pas communiqués...........

Le 10+11-03-2007: Journées tranquilles, je me repose, rien de spécial, mes jambes ne me font pas mal aujourd'hui!! mes 2 dernières nuits ont été assez coupées par mes insomnies mais  je suis réveillé mais pas par la douleur! c'est déja trés bien!!

Le 12-03-2007: J'ai été malade toute la nuit, fièvre et quinte de toux, impossible de respirer, on dirait une otarie!!! je vais chez le docteur ce matin.........Mes jambes ne m'ont pas fait mal, et je prend des petits boutons rouges sur toute la figure!!une réaction aux médicaments? je ne sais pas encore....Le diagnostic est une bronchite et mes boutons sont une allergie au traitement pour mes jambes...Donc antibiotiques pour ma bronchite et je dois attendre pour mon allergie de voir si cela se passe avant d'en changer!!

Le 13-03-2007: Ma nuit a été meilleure que la précédente et ma fièvre est tombée!! je tousse encore beaucoup mais bon cela fait que 1 jours que je prend mes cachets pour ma bronchite! mes plaques se font plus discrétes pourvues que ça dure....je ne vais pas à l'école pendant quelques jours !! snif snif!

Le 14-03-2007: J'ai mal dormi déranger par ma toux...... ma fièvre est revenu aussi! ms jambes ça va un peu mal dans la journée mais plus la nuit! malgré le soleil, l'air est frais je ne peux pas sortir... c'est pénible!! je ne peux même pas profiter du jardin!enfin je verrais si demain je vais mieux!

Le 15-03-2007: Je vais mieux, et plus de fièvre cool!!!! je recommence à manger beaucoup!!!! donc c'est bon signe!

Le 16-03-2007:Je vais de mieux en mieux, ma toux est moins forte les nuits! je n'ais pas encore repris l'école.Ma maîtresse m'a donnée du travail pour que je puisse travailler un peu à la maison, car c'est un peu long quand même...

Le 17-03-2007: Je vais à l'école ce matin , je suis trés content! Je vais pouvoir me changer les idées et retrouver mes camarades pour jouer!!Je tousse encore un peu , aujourd'hui, il y a un challenge de karting que l'association organise, j'aurais bien aimer  y aller mais je suis trop faible et c'est risquer de rattraper froid!

Le 18-03-2007:j'ai bien dormi, ma toux diminue, c'est super! j'ai de temps en temps mal aux jambes, ma réaction à mon nouveau traitement qui s'était révélée par des plaques sur mon visage, s'est atténuer!!!je suis toujours plus ou moins grognon dans la journée ça dépend! mon moral reste bon!

Le 19-03-2007: Je retourne cette aprés midi à l'école!!je suis trop content!!!!je viens de finir mon traitement pour ma bronchite....je tousse encore  un peu.

Le 20-03-2007:J'ai eu mal aux jambes hier soir, et encore ce matin, sinon je suis content d'être retourner à l'école!!j'y retourne encore aujourd'hui , je vais juste bien me couvrir car il fait trés froid!

Le 21-03-2007: C'est le printemps!! et il fait trés froid!!!!! j'ai bien dormi, mes jambes m'ont faient mal hier soir en rentrant de l'école et aprés un bon massage de maman , ça allais mieux! j'ai mes céphalées qui reviennent aussi dans la journée, sans doute les effets secondaires de mon cachet......

Le 22-03-2007: J'ai bien dormi, je suis un peu fatigué mais un bon moral!cette aprés midi, je vais aller travailler un peu et voir mes camarades, donc je suis content, mes journées sont rythmées ainsi en cemoment, mais je suis super content de pouvoir sortir ,bouger....

le 23-03-2007:j'ai moins mal à mes jambes, il fait froid mais je sors bien couvert!!! je suis un peu fatigué mais mes analyses ne sont pas mauvaises, je dois refaire un bilan sanguin , lundi prochain!

le 24-03-2007: j'ai bien dormi mais je suis fatigué encore.....mes jambes me font mal ce matin, je vais rester tranquille, bon wek end à tous.

Du 25-03 au 28-03-2007: Maman a eu une panne d'ordinateur, et nous n'avons pas pu vous donner des nouvelles plus rapidement!!!!! Donc depuis dimanche, ma santé navigue entre douleurs de mes jambes qui reviennent le journée, et ma tête , je suis assez fatigué , nous allons refaire les analyses sanguines lundi 2 avril...Je vais les aprés midi à l'école, ça me fait du bien et mes douleurs ne sont pas plus importantes que si je reste à la maison!

du 29 au 31-03-2007: mes douleurs à mes jambes sont toujours là dans la journée, mes nuits sont calmes et je peux en profiter pour récupérer , mes céphalées sont présentes également assez régulièrement, nous sommes en vacances de pâques!!! miam miam le chocolat!!!!

AVRIL 2007

1-2-3-04-2007: j'ai mes douleurs à ma tête qui sont assez présente en cours de journée, les nuits sont trés bien par contre, mes jambes me font souffrir plus ou moins fort dans la journée mais je ne me réveille plus la nuit, cool!!!!j'attend les résultats de ma numération dans la matinée.En attendant, le passage des chocolats, je m'occupe en dessinant,le temps n'est pas super et beaucoup d'humidité donc je ne veux pas attraper froid. 

Le 04-04-2007:J'ai bien dormi, et je commence mon traitement de vitamine sur 1 mois afin d'essayer de soulager mes douleurs aux jambes la journée, je ne vais pas sortir car le temps ne me le permet pas, il fait encore froid, pluie, vent...donc occupation écriture dessin et sieste!!!

Le 05-04-2007: J'ai toujours trés mal à ma tête, malgré le doliprane; c'est pénible!! le temps est toujours gris et pluvieux!! grr, pourvu que pour le passage des chocolats le soleil soit de retour!!!!

Le 06+07-04-2007: je vais bien mes céphalées se sont calmées un peu, et je me prépare à partir à la chasse aux oeufs....Miam Miam!!!!! le soleil est de retour, et je vais pouvoir sortir cette aprés midi!!! Génial un beau week end!! Bonne pâques  à tout le monde!!

Le 08-04-2007: Génial, tous ses oeufs !!! miam miam! en plus avec le soleil!! je vais en profiter une bonne partie de la journée!! merci à tous d'avoir penser à nous pour ses chocolats...Maman est moins contente!!!! Sinon je n'ais pas mal à ma tête pourvu que ça dure... un peu fatigué quand même!!

Le 09-04-2007: Ma nuit n'a pas été trés bonne, j'ai eu beaucoup mal à mes jambes et au ventre!!! Non non pas les chocolats car maman a acceptée que j'en mange que 2......de toute la journée!!! ce n'est pas juste.......!!!  Ce matin je suis fatigué et mes douleurs aux jambes sont encore là, je vais plus me reposer et moins courrir qu'hier!!! bon lundi de pâques à tous!

Le 10-04-2007: J'ai été faire mes analyses sanguines, malgré une baisse en globule rouge, plaquettes, le reste est correct, je suis assez fatigué mais le moral est bon. je dois me reposer car ma nuit dernière n'était pas top.

Le 11-04-2007: J 'ai mieux dormi !!! je reprend l'école lundi prochain toujours que les aprés midi sinon je suis trop épuisé, je continu à m'occuper avec des dessins, des jeux!! vive les vacances

Le 12-04-2004: Je vais bien, une bonne nuit, et sans douleurs à la tête ou aux jambes ce matin!! pourvu que ça dur!!! Je vais jouer avec mes pokémons!! bonne journée.

Le 13+14-04-2007:Je vais bien , je suis content, je vais aller jouer avec ma copine Jo, hihi!! je promet d'être sage et de ne pas faire trop le fou.....hier j'ai eu encore mal aux jambes, et à ma tête, ce matin , je n'ais pas de douleurs encore!! je vais essayer de me détendre un peu... mais je suis tellement content d'aller jouer ce matin que ça va être dur de se détendre..Bon week end tout le monde

Le 15-04-2007: Je vais bien aujourd'hui, je n'ais pas eu de douleurs et j'ai une super forme!! ma nuit a été bonne!!!

Le 16-04-2007: J'ai pu aller à l'école cette aprés midi, je suis content en plus il a fait beau!!! ce soir un peu mal aux jambes maman m'a massé, ça me fait du bien!! je vais aller au lit de bonne heure afin de récupérer et retourner voir mes camarades demain!

Le 17-04-2007:J'ai bien dormi et ce matin mis à part mes jambes qui me font mal j'ai un bon moral.

Le 18+19-04-2007: J'ai eu mal aux jambes ces 2 derniers jours, toujours la journée.... la nuit derniére j'ai moins bien dormi car je re tousse comme un chien..... le soleil est là.... et c'est dur de rester couvert!!!! sinon ,mon moral est bon!

Le 20+21-04-2007: j'ai pris froid donc je tousse...mais ce n'est rien de grave juste embétant la nuit!!! mes jambes et ma tête me font toujours mal dans la journée....je vous souhaites un bon week end

Le 22-04-2007: j'ai eu de la fièvre cette nuit , puis plus rien ce matin,un peu fatigué je vais me reposer.Sans doute mon coup de froid

Le 23-04-2007: Ma fièvre est revenue dans la nuit, je vais chez le médecin à 18h...je suis assez fatigué et malgré le doliprane je fais des pics jusqu'a 40°... on verra ce que pense le docteur.....Je suis rentrer.... et c'est de nouveau ma bronchite qui est de retour..... donc antibio à nouveau pour 8j... et interdiction d'exposition au soleil à cause de mon médicament...j'ai des plaques rouge qui sont sorties sur mes bras!!!!! c'est trop dur dur!!!

Le 24-04-2007: les antibiotiques font effets, ma fiévre a bien baisser, je suis fatigué. Je ne vais pas à l'école tant que ma fièvre n'est pas complétement disparue.

Le 25-04-2007:Sa y est je n'ais plus de fièvre!!! mais je n'irais pas à l'école demain!!! je suis trop fatigué et je tousse encore trop!! mes jambes me font mal .... donc repos repos......

Le 26-04-2007: je vais vraiment mieux malgré ma toux qui m'embéte encore! mes jambes ne m'ont pas trop fait mal aujourd'hui ;sans doute parce que je me suis bien  reposé!! ce week end il y a du rallye à Annonay!! génial j'espére que le temps ne sera pas trop pluvieux et que je pourrais aller voir les voitures!!!

Le 27-28-29-04-2007: nous avons été bien occupé avec la préparation de la voiture de rallye qui a roulée aux couleurs de l'association.....j'ai participer un tout petit peu pour enlever les autocollants, puis aprés j'ai été jouer car c'était trop dur!!! mes jambes m'ont fait mal  ainsi que ma tête, j'ai pu aller faire un tour au parc le soir voir les jolies voitures !! mes nuits sont depuis 3 jours coupées car les douleurs sont de nouveau présentes , je vais me reposer car la fatigue est là. Sinon je suis content et mon moral est bon!!

MAI 2007

Le 01-05-2007: Bon 1er mai à tout le monde!! j'ai eu moins mal cette nuit et j'ai pu dormir !!! ce matin j'étais réveillé de bonne heure....hi hi maman n'était pas contente !!!!! je vais rester tranquille aujourd'hui et si jeudi je peux, je vais aller à l'école l'aprés midi, voir un peu mes camarades!!! chouette!

Le 02-05-2007: J'ai bien dormi et mes jambes ne m'ont pas embéter!!! je reste à la maison aujourd'hui car il pleut et l'humidité pourrait à nouveau me faire prendre froid!!

Le 03-05-2007: Je vais pouvoir aller à l'école cette aprés midi, j'ai besoin d'aller me défouler car je tourne en rond à la maison , j'ai besoin de sortir, bouger.....

Le 04-05-2007: Je suis fatigué...... J'ai été me coucher de trés bonne heure hier soir (à 20h10) et ce matin je me réveille encore trés fatiigué.........Mes jambes et ma tête ne m'ont pas fait souffrir!!! je vais me reposer ce matin!! bon vendredi tout le monde!

Le 05-05-2007: Je vais à l'école ce matin!! bien couvert à cause de la pluie!!!! mes jambes m'ont fait un peu mal mais j'ai bien dormi!

Le 06-05-2007: Je vais bien , malgré la fatigue toujours présente!!!! Aujourd'hui je vais faire des gâteaux..miam miam! bon dimanche à tous

Le 07-05-2007:Le soleil est de retour depuis hier aprés midi, les températures ne sont pas trés hautes mais c'est déja pas mal, ça fait du bien au moral !! J'ai eu mal à ma tête cette nuit .Ma fatigue est là, au moindre effort, ou exercice j'ai du mal à récupérer , c'est pénible...Mes jambes ça va; pas de douleurs importantes..Lundi prochain, je refais mes examens sanguins, et dans 3 semaines , je remonte à Lyon.Bilan complet avec l'hématologue et le neurologue....Grrr!! je déteste ça...

Le 08-05-2007: Je vais bien ce matin, il n'y a pas  pas de soleil mais  j'ai la péche!!!!

Le 09-05-2007: Je me suis lever avec des fortes douleurs aux jambes......C'est dur ce matin, je vais donc me reposer et attendre que ça passe!!! Le soleil est là, tant mieux!

Le 10-05-2007:ça va mes douleurs sont toujours là mais moins forte, je vais aller à l'école cette aprés midi!!! super!! en plus il fait beau!! lundi je dois aller  faire un bilan sanguin .

Le 11-05-2007: Ma nuit n'a pas été bonne, mes douleurs ont été trés présentes et m'ont faient beaucoup souffrir ....je suis fatigué!

Le 12-05-2007: Mes jambes me font un peu moins mal et j'ai mieux dormi ouf!!!ce matin ,je suis à l'école!! je ne fais que des bétises des bétises...hihihi, non je reste assez studieux dans la classe mais à la récréation, je me défoule même si la maîtresse ne veut pas que je cours trop!!

Le 13-05-2007: Ma nuit a été assez courte et couper à cause des douleurs à mes jambes; je vais me reposer aujourd'hui en espérant que cela sera de courte durée.

Le 14-05-2007:C'est avec la pluie et les orages que je suis partit faire ses analyses sanguines,  je vais bien.Mes résultats sont corrects, un peu bas en défenses immunitaires.

Le 15-05-2007:Ma nuit a été assez calme et j'ai pu dormir correctement, cet aprés midi je vais aller à l'école car aprés il y a les "vacances "(pont) de l'ascension....j'ai un peu mal ce matin aux jambes.

Le 16-05-2007:  Ce matin fatigué ,et des douleurs aux jambes..Sinon bon moral...je vais faire de la peinture !!!

Le 17-05-2007:J'ai passer une bonne nuit, mes jambes ont été sympas et ma tête aussi !!! Donc je vais bien pourvu que ça dure!!!

Le 18-05-2007: J'ai trés mal à ma tête ce matin et à mes jambes, je vais me reposer aujourd'hui.Mon moral est bon.

Le 19-05-2007: j'ai mal aux jambes ce matin. Ma fatigue est là.

Le 20-05-2007:Je vais bien ce matin, mes douleurs ne sont pas là, et j'espére qu'elles ne viendront pas m'embêter aujourd'hui!! je vais profiter du beau temps !!!bon week end à tous!

Le 21-05-2007:Ma nuit a été trés assez courte, mes jambes et ma tête m'ont faient souffrir......hier en fin d'aprés midi ,j'avais déja mal et je pensais qu'avec un bon dodo , cela aller passer...malheureusement, ça n'a pas été le cas! et ce matin j'ai toujours trés mal !!!

Le 22-05-2007:J'ai passer une bonne nuit, mes douleurs sont toujours là ce matin mais cela ne m'a pas empecher de dormir ....cet aprés midi, je vais retourner un peu à l'école!!!

Depuis le 23-05-2007 au 31-05-2007: J'ai été bien malade, fatigué, aprés des nuits avec de fortes fiévres, j'ai été mis sous antibiotique car j'ai une angine!!!! je vais demain, vendrdi 1 juin à Lyon , faire ma visite avec l'hématologue et le neurologue pour mes jambes!! je ne m'anquerais pas de venir vous donner les nouvelles!!!

JUIN -JUILLET 2007

du 1-06-207 au 08-06-2007: Nous avons été passer les examens à Lyon, ça va les résultats ne sont pas trop mauvais, je dois essayer un nouveau traitement pour mes jambes,car le 1 er traitement n'agit plus, je retourne fin aout refaire le point avec le neurologue, sinon je suis assez fatigué mais mon moral est bon, j'ai pu participer à une sortie scolaire dans une ferme, j'étais épuisé le soir mais heureux de cette journée où j'ai pu donner un biberon à des petits chevreaux!!! J'ai fait également du fromage,je retourne un peu à l'école.

du 09-06-2007 au 21-06-2007:Suite à un probléme informatique ,nous ne donnons pas tous les jours des nouvelles  de maxime, nous nous en excusons. son nouveau traitement n'est malheureusement pas assez efficace et ses nuits sont à nouveau trés courtes, les douleurs sont à nouveau trés présentes!!!!! certainement que celui ci sera modifier rapidement..Maxime est content de pouvoir participer ce dimanche à la fête des écoles!!! son moral est bon malgré ses douleurs aux jambes la journée et la nuit.Sa fatigue est plus ou moins présente.

du 22-06-2007 au 02-07-2007: Maxime a de nouveau des douleurs importantes à ses jambes et ses nuits sont courtes!!! le nouveau traitement ne lui convient pas du tout, on doit attendre la prochaine visite en aout avec le neurologue afin de le modifier....Il a participer à la fête de l'école!! il était trés heureux!!!! le soir trés trés fatigué mais heureux et nous aussi!!!! Depuis quelques temps , la fatigue est à nouveau là... et depuis le 1 er juillet la fièvre vient l'embéter...Si tout va bien, nous allons partir 15j sur la région du limousin, nous changer les idées et surtout Maxime et ambre voir son pépé et sa mémé qu'ils nont pas vu depuis 1ans1/2..... En espérant que sa fièvre ne soit plus l sinon c'est annuler! Le moral est là! nous vous souhaitons de passer à tous et à toutes de bonnes vacances !!Nous ne manquerons pas de venir redonner des nouvelles

AOUT 2007

le 07-08-2007: Je vais pouvoir revenir vos données des nouvelles réguliérement dés cette semaine(normalement) nous attendons notre connection internet depuis le 2 août......Maxime va pas trop mal en ce moment, ses jambes lui font plus ou moins souffrir, mais ce n'est pas systématiquement tous les soirs!!!! Nous allons le 24-08 à Lyon, voir son hématologue et son neurologue, pour fairele point de ses 12 dernières semaines...Sa numération d'hier montre un taux de globules blancs (monocytes) un peu haut mais le reste est correct...il a hate d'aller au CP en septembre, et j'espére qu'il pourra avoir assez de force pour y aller en journée compléte.Je ne manquerais de revenir vite dés que out remarche, merci de vos marques de sympathie.

SEPTEMBRE 2007

le 04-09-2007: Bonjour à tous et à toutes, le probléme de connection n'étant toujours pas résolu, nous n'avons malheureusement pas pu venir vous donner des nouvelles!!!! Maxime a été à sa visite à Lyon, fin août, les résultats hématologique sont bons, le traitement pour ses jambes est augmenté car ses douleurs sont toujours présentes et en plus du traitement, des scéances de kiné sont a effectuées 1 à 2 fois par semaine, pour l'instant , un seul rdv a été fait, et c'est trop tôt pour savoir si cela est efficace.Maxime a fait sa rentrée des classes en cp lundi 3, super heureux de retrouver ses camarades et sa maitresse!!! il s'est cassé une dent le matin, et il s'est blessé à la figure l'aprés midi....rien de cassé !plus de peur que de mal, un bel hématome!!! voilà a magnifique rentrée de max!!! on espére avoir rapidement la connection à bientot

le 24-09-2007: Bonjour tout le monde,nous sommes enfin de retour pour de bon , nous allons pouvoir vous redonner des nouvelles de maxime correctement!!!! Aprés sa rentrée des classes cascadeuse, Maxime suit ses cours toute la journée, il est fatigué le soir mais il tient le coup et son niveau est assez correct!! Pour ses jambes nous avons toujours des scéances de kiné c'est assez dur!!

le 25-09-2007: Ce matin maxime a eu sa dictée...ça c'est bien passé!! il est fatigué , il est content que je puisse avoir à nouveau internet pour reprendre des nouvelles de tous les gens qui le soutienne depuis longtemps!!! les gens sincéres!!!

Le 26-09-2007: Maxime a eu sa scéance de kiné...étirements et massages!! malgré que les étirements ne soient pas trés trés cool, il souffre moins qu'en faisant les massages...apparement les massages lui déclenche des inflammations et ses douleurs sont de retour plus intenses!!!La prochaine scéance sera vendredi! Nous espérons que le médecin de Lyon aura enfin pris contact avec le kiné pour donner son accord pour essayer une méthode utilisée pour des personnes amputées...Son moral est bon!

Le 27-09-2007: Ma nuit a été assez bonne malgré mes douleurs à mes jambes ...on s'en douter! Ma journée à l'école s'est bien passée, je suis fatigué le soir par tant de demande d'attention, j'aimerais plus jouer!! mais c'est important de bien suivre et ma maitresse Delphine est gentille.Demain rdv à 17h chez le kiné!! j'espére que le neurologue de Lyon aura téléphoner au kiné pour donner son autorisation pour essayer la méthode avec les électrodes!

Le 28-09-2007: je suis fatigué,cette semaine est dure physiquement.... je reviens de ma visite chez le kiné, j'ai mal .... je vais devoir supporter, mon prochain rdv est mercredi ..

le 29-09-2007: je vais bien ,mes douleurs sont moins fortes c'est déja ça!!mon moral est bon ,j'ai eu la visite d'une copine que j'adore donc ça ne peut que aller....

OCTOBRE 2007

Le 1-10-2007: j'ai passer un bon week end, le soleil était là ! mes jambes ne m'ont pas trop embeter!!! je suis content, nous avons eu les résultats de nos évaluations Cp, j'ai réussit à 84% et la moyenne de ma classe est de 74% donc je suis content car même si je trouve l'écriture un peu dur je suis content d'y aller.

Le 2-10-2007: Ma nuit a été dure, je suis trés fatigué et mes douleurs à mes jambes sont revenues m'embéter! c'est dur!!! je dois faire attention car il y a des épidémies de gastro à l'école...demain j'ai mon rdv chez le kiné, j'espére ne pas avoir trop mal!

Le 4-10-2007: J'ai été chez le kiné qui a eu enfin l'accord d'essayer la technique des membres fantômes....Ma 1ére scéance a été dure, j'ai eu mal, on va essayer encore une fois, pour l'instant c'est normal d'avoir ces douleurs dans le dos car c'est à partir de la matrice que les électrodes sont mises, si c'est efficace sur mes douleurs, ben ça vaut le coup de le faire !!on verra bien, sinon malgré ma fatigue j'ai un bon moral.

Le 5-10-2007: J'ai pas trés bien dormi, trop fatigué et mes douleurs aux jambes.... Sinon , j'ai un bon moral! ambre a de la chance , demain avec sa classe ,elle va partir pour une initiation au rugby, j'aurais bien y participer...mais nous sommes encore trop petits et les docteurs ne sont pas d'accord....pfffff j'ai hâte de refaire des activités comme tout le monde car beaucoup de choses me sont interdites ,ou je ne peux pas suivre...et je me sens encore différent des autres.

Le 7-10-2007: Ambre a passée une superbe matinée avec l'initiation rugby......Sinon , je suis toujours trés fatigué,mes jambes ne m'ont pas trop embéter cette nuit!! pourvu que ça dur...

Le 11-10-2007: Malgré ma fatigue, je vais bien, mes jambes me font souffrir encore , des fois beaucoup et d'autres fois moins.....J'ai du mal à rester concentré sur mon travail, et cette semaine je fais pas mal d'erreurs!!! Ma 2 émé séance de kiné a été douloureuse encore, j'y retourne vendredi...avec des étirements! dans la semaine j'ai moins mal quand même donc cette méthode malgré que je sois sensible aux électrodes, doit être poursuivie afin de savoir si cela est bénéfique..

Le 15-10-2007:mes jambes me font toujours autant souffrir et ma fatigue est là....j'espére ne pas couver un virus car j'ai trés mal à ma gorge...enfin pas de fièvre pour l'instant, je vais demain avec ma classe à la découverte d'un boulanger..pour apprendre les facettes du métier vu de l'intérieur! j'ai hâte!

Le 18-10-2007: Ma visite chez le boulanger s'est trés bien passer, on a pu faire des pains au chocolats et du pain, tout le monde en a rapporté, miam c'était trop bon! Ma gorge ça va mieux; hier j'ai été chez le kiné, et ma nuit n'a pas été bonne....On refait les électrodes encore une fois vendredi, et si j'ai encore trop mal on arrêtera cette méthode et on reprendra les étirements.....

Le 20-10-2007: Mon rdv chez le kiné s'est bien passé, je n'ais pas eu trop mal, on a changé un peu la formule des électrodes, à voir.... Sinon ,il fait très froid et je me couvre bien!!!

Le 24-10-2007:Je vais faire mes analyses sanguines cet aprés midi ainsi que ma séance de kiné....J'ai eu moins mal cette fois avec cette formule, donc tant mieux!! ma fatigue est toujours là vivement les vacances!!!! il fait trés froid , frais

Le 26-10-2007: Bonne anniversaire Jo....Malgré que l'on soit chien et chat tous les 2, je t'adore!!!! Pour mes jambes , les nuits ont été courtes, j'ai eu assez mal ces derniers jours, ce soir je retourne chez le kiné et je vais mieux m'appliquer pour faire mes étirements car ça me soulage quand même....Pour mes analyses, j'ai mon taux de lymphocytes un peu haut et le reste et corrects...

Le 28-10-2007: Je tousse et mon rhume m'embéte un peu...sinon mon moral est bon, j'ai moins mal aux jambes donc tant mieux, je vais profiter du soleil cet aprés midi pour aller me balader, journée détente!!!!

Le 30-10-2007: Mes jambes sont moins pénibles ces derniers jours, je suis content d'avoir pu profiter du soleil ce week end, je suis néanmoins toujours trés fatigué.Depuis la pluie a remplacée le beau temps et les températures ont baissées!!! dommage mais c'est aussi de saison!! je me couvre pour éviter d'aggraver ma toux et mon nez qui coule.Demain kiné!!

NOVEMBRE 2007

Le 01-11-2007: Ma séance de kiné s'est bien passé, malgré mes douleurs nocturnes, les effets de soulagement se prolonge...donc tant mieux!! je suis toujours trés fatigué, et je suis tombé dans les escaliers ce matin!!! plus de peur que de mal, je vais avoir de beaux hématomes au dos et aux fesses!! aie aie!!! mon moral reste bon, vivement que je sois moins fatigué c'est dur et pénible d'être toujours décaler des autres!!!!

Le 04-11-2007: J'ai bien dormi, ce matin mes jambes me font mal...sinon je les avais mises mes pantoufles, et cela ne m'a pas éviter la chute.....mon rhume passe, je tousse encore beaucoup, et mon moral est bon, je ne veux pas reprendre l'école merdredi c'est tout!!!!

Le 06-11-2007: Ben demain reprise de l'école les vacances sont finies,je vais bien , mes jambes me laissent dormir mieux la nuit.Demain , j'ai kiné donc je vais finir plus tot l'école!!!c'est cool!!!....Sinon , ma fatigue est toujours là, je mange des clémentines pour faire le plein de vitamines!miam!miam!

Le 07-11-2007: ça y est c'est la rentrée!!J'ai bien dormi, cet aprés midi j'ai kiné, cool, je vais me détendre, je suis toujours fatigué....la maîtresse va penser que je rêve et que je suis dans la lune, mais je ne fais pas exprés!!! il fait trés froid ce matin mais le soleil montre ses rayons donc c'est une belle journée qui s'annonce!!!
Il est 16h30 je reviens de chez le kiné, j'ai eu trés mal aujourd'hui...c'est dur, et Elisa m'a fait des étirements pour me soulager un peu..j'espére que cette nuit je pourrais dormir correctement...on verra

Le 08-11-2007: ça va j'ai bien dormi, mes jambes ne m'ont pas trop embêter, ce matin je suis fatigué, je vais quand même à l'école, il fait beau.

Le 10-11-2007: J'ai pu dormir cette nuit, mais mes jambes me font trés mal, je dois attendre lundi, pour voir ce qu'en pense le neurologue, je vais me reposer ce week end, car la fatigue est là, ce matin j'ai voulu aller quand même à l'école car j'avais ma poèsie et je voulais que ma maîtresse soit fiére de moi car je l'a connait par coeur!!!

Le 12-11-2007: Ce matin ça va, je ne me plains pas de mes jambes, cette nuit j'ai bien dormi.On espére pouvoir joindre le neurologue aujourd'hui....

Le 13-11-2007: le neurologue nous a téléphoner,nous allons modifier le dosage du traitement,en le diminuant afin de voir si ma fatigue et le truc d'etre "à coté de mes baskets " ne serait pas dù à ce médicament.Pour le kiné, on va adapter les séances en fonction de mes douleurs, mais les poursuivre encore 15j.Je dois également  diminuer mon rythme à l'école (donc je suis triste pour ça)on va essayer cela  pendant 15j et si je vais mieux , je pourrais reprendre la journée complete à l'école.

Le 14-11-2007: Ben il est 4h06 du matin..... la nuit a été rythmée par des périodes calmes et de douleurs ....Je vais chez le kiné ce matin à 11h, faut vite trouver une solution pour me soulager car je suis fatigué...malgré ma nuit hachée je garde le sourire, et ma bonne humeur, mais c'est dur.

Le 15-11-2007: Ma nuit a été meilleure qu'hier, je n'ais pas eu mal, tant mieux!!!!il fait trés trés froid, je vais bien me couvrir, ce matin maman a rdv avec ma maitresse pour mettre en place l'organisation de mon planning pour les 15j à venir.....on verra ce que ça donnera.

L'association a organisée le dimanche 1 avril 2007 à la salle des fêtes d'Annonay un thé dansant, avec l'orchestre phil'musette de 15h jusqu'à 19h.Le prix d'entrée  était de 8€, sur place une buvette et des petits fours ont été mis en vente.Nous remercions toutes les personnes présentes à cette aprés midi, ainsi que l'orchestre phil' musette!

L'Association a organisée un repas sous forme de buffet froid, dansant avec en animation karaoké, avec "animation cysmix"à la salle des fêtes de St Julien Molin Molette (42).Dommage que peu de personnes ont répondues présentes à cette soirée qui fût, marquer par la solidarité, qui montre bien que sur cette terre des gens ont encore du coeur, clin d'oeil à Pascalou, que nous remercions infiniment , pour nous avoir offert un  exemple de design, dans le but de le mettre en vente aux enchéres au profit de l'association.Malgré sa modestie, nous tenons à lui dire que nous avons été extrêmement touchés, de son geste, et de son investissement personnel car cela implique beaucoup d'heures de travail!Encore un grand merci!

Grâce à la solidarité et la mobilisation de certains (es) élèves, une journée crêpes et gaufres a été organisée dans l'établissement ST DENIS, nous remercions en particulier Mr Grange directeur,  M.Blanc le sous directeur ,Mr Bruyére et la participation de certains professeurs sans oublier tous les élèves qui se sont sensibilisés à une cause comme la nôtre, et en particulier un grand merci à Eugénie, Joachim, Marléne, Alexia, Marielle, Agathe ,Maurane et tous les autres qui ont donnés un coup de main pour la réalisation de cette journée, qui à été un réel succés.MERCI A TOUS